대한류마티스학회 ‘제8회 강직성척추염의 날’ 토론회서 급여기준 개선 촉구
신약 전환 후 효과 부족해도 원상복귀 막혀…“삭감 두려워 약제 조정 못 해”

강직성척추염 환자들이 새로운 치료제로 바꾼 뒤 충분한 효과를 얻지 못하더라도 이전에 효과를 봤던 약제로 돌아갈 수 없는 건강보험 급여제도를 개선해야 한다는 주장이 제기됐다. 의학적 판단보다 행정편의주의가 우선시된다며 약제 선택권 보장과 다학제 진료 시스템 구축이 필요하다는 목소리도 나왔다.

‘제8회 강직성 척추염의 날’ 토론회에 참석한 패널들.

대한류마티스학회가 최근 개최한 ‘제8회 강직성척추염의 날’ 토론회에서 척추관절염연구회 이상훈 회장은 현행 약제 급여제도의 허점을 비판했다. 생물학적 제제 등 신약 도입이 늘었지만, 실제 임상 현장에선 제도적 장벽 탓에 환자 맞춤형 처방이 불가능하다는 지적이다.

강직성척추염은 척추와 관절에 만성 염증이 발생하는 질환으로 환자마다 약물 반응이 천차만별이다. 이 회장은 “어떤 약이 환자에게 맞는지 직접 투여해 봐야 알 수 있는데, 새 약을 써보고 이전 약이 더 효과적이었다고 판단해도 현행 제도상 기존 약제로 복귀하는 것이 불가능하다”고 토로했다.

포도막염이나 장 염증 등 동반 증상에 맞춰 약을 바꾸었다가 상태가 호전된 뒤 안전성을 고려해 이전 약으로 돌아가려 해도, 처방 변경이 삭감 사유로 작용해 의료진의 발목을 잡는다는 설명이다. 

‘제8회 강직성 척추염의 날’ 토론회 참석자들이 기념촬영을 하고 있다. 

환자단체 역시 행정편의주의가 치료 선택권을 침해한다고 호소했다. 한국강직성척추염환우회 이승호 회장은 “자신에게 맞는 약을 찾으려는 환자의 절박함을 정책으로 막는 것은 위험한 일”이라며 “전문의의 의학적 소견에 따른 약제 선택권과 재전환을 보장하도록 기준이 정비돼야 한다”고 주장했다.

이 회장이 이끄는 환우회는 1988년 해당 질환에 대한 올바른 이해를 돕기 위해 설립됐다. 이 회장은 “대다수의 강직성척추염 환자들은 ‘젊은 사람이 왜 저런가’하는 오해를 많이 받는다”며 “이런 오해부터 줄이고, 질환에 대해 올바르게 알리자는 취지로 처음 4명이 활동을 시작했다”고 말했다. 환우회는 현재 2만명에 육박하는 회원을 둔 것으로 알려졌다.

이날 토론회에선 만성 질환인 강직성척추염의 관리를 위해 단순 약물 투여를 넘어 체계적 운동 교육과 상담 지원을 제도화해야 한다는 제언도 잇따랐다. 경희대 의대 류마티스내과 이연아 교수는 “염증 수치뿐만 아니라 환자가 개선하고 싶은 부분을 면담을 통해 확인하고 치료 목표를 공유하는 환자 중심 접근이 필요하다”고 지적했다.

오상도 기자 [e-mail]