생명보험사회공헌재단은 16일 서울 강남세브란스병원에서 희귀 난치성 신경근육질환을 극복하고 학업에 매진한 ‘한국의 호킹들’을 위한 행사를 진행했다고 밝혔다.

희귀 난치성 신경근육질환에도 학업에 매진해 대학에 입학하거나 졸업하는 환자들을 축하하고자 16일 서울 강남세브란스병원에서 열린 ‘한국의 호킹들, 축하합니다’ 행사에서 참석자들이 기념촬영을 하고 있다. 생명보험사회공헌재단 제공

올해로 9회를 맞이한 이 행사는 근육병·루게릭병 등 희귀 난치성 신경근육질환에도 학업에 정진해 대학교에 입학하거나 졸업하는 환자들을 축하하기 위한 자리로, 코로나19 사태로 인해 4년 만에 개최됐다. 행사에는 2021년도 입학생 3명과 지난해 입학생 1명, 올해 입학생 7명·졸업생 2명 및 재학생, 학부모 등이 참석했다. 다음달 강남대 사회복지학과에 입학 예정인 신선아(19)씨는 “호흡재활치료와 공부를 병행하기 힘들었지만, 사회의 한 구성원으로 역할을 하면서 도움받은 만큼 베풀겠다는 의지로 꾸준히 노력했다”며 “대학교에 진학해서는 더 열심히 공부해서 꼭 좋은 사회복지사가 되고 싶다”고 전했다. 

생명보험재단은 2008년 강남세브란스병원에 호흡재활센터 설립을 지원하고, 인공호흡기를 사용해야 하는 희귀 난치성 신경근육질환 환자들을 위한 전용 병실과 전문 치료 등을 제공해왔다. 

이강진 기자 [e-mail]