생명보험사회공헌재단은 16일 서울 강남세브란스병원에서 제9회 ‘한국의 호킹들’ 행사를 진행한다고 밝혔다.

이 행사는 근육병·루게릭병 등 희귀난치성 신경근육질환에도 불구하고 학업에 정진해 대학교에 입학하거나 졸업하는 환자들을 축하하기 위한 자리로, 코로나19 사태로 인해 4년 만에 개최된다. 2021년도 입학생 3명과 2022년도 입학생 1명, 2023년도 입학생 7명 및 졸업생 2명, 재학생, 학부모가 참석한다. 다음달 강남대 사회복지학과에 입학 예정인 신선아(19)씨는 2014년 강남세브란스병원에서 근육병 진단을 받고 꾸준히 호흡재활치료를 받아왔다. 생후 15개월쯤 근육병 진단을 받고 강남세브란스병원 호흡재활센터에서 치료를 받아온 민경현(32)씨는 올해 연세대 대학원을 졸업한다. 생명보험재단은 “이들같이 희귀질환을 이겨내고 대학교에 입학·졸업하는 환자들을 격려하고자 호킹의 날 행사를 연다”고 설명했다.

서울 강남세브란스병원 호흡재활센터 모습. 생명보험사회공헌재단 제공

신씨는 “호흡재활치료와 공부를 병행하기 힘들었지만, 사회의 한 구성원으로 역할하면서 도움받은 만큼 베풀겠다는 의지로 꾸준히 노력했다”며 “대학교에 진학해서는 더 열심히 공부해서 꼭 좋은 사회복지사가 되고 싶다”고 말했다. 그러면서 “오랜 시간 치료를 도와준 재단과 강남세브란스병원에 감사의 인사를 전하고 싶다”며 “두 기관 덕분에 힘든 시기를 견딜 수 있었다”고 했다.

앞서 생명보험재단은 2008년 강남세브란스병원에 호흡재활센터 설립을 지원하고, 인공호흡기를 사용해야 하는 희귀난치성 신경근육질환 환자들을 위한 전용 병실과 전문치료 등을 제공해왔다. 생명보험재단은 “환자 이송비 지원, 가정방문 간호서비스 지원 등 병원 진료와 입원 치료가 절박함에도 경제적·물리적 문제로 내원이 어려운 환자를 위한 서비스를 제공하고 있다”며 “환자 및 가족, 의료진을 위한 호흡재활 교육 및 심리치료 프로그램 운영도 돕고 있다”고 설명했다. 2008년 10월 사업 운영 이후 현재까지 누적 지원 인원은 총 1만4405명으로, 누적 지원 금액은 31억여원에 달한다.

이장우 생명보험재단 이사장은 “재단은 15년 전부터 희귀질환에 관심을 갖고 관련 지원을 아끼지 않았던 만큼, 앞으로도 희귀질환 환자들을 위한 다양한 지원 등을 이어나가며 환자들의 삶의 질 향상을 위해 지속적으로 노력하겠다”고 밝혔다. 생명보험재단은 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사의 공동 협약에 의해 설립된 공익법인이다. 

이강진 기자 [e-mail]