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'1회 20억' 희귀질환 치료제 ‘졸겐스마주’ 건보 적용… 환자 부담 598만원

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입력 : 2022-07-20 18:22:26 수정 : 2022-07-20 18:22:25
이진경 기자 ljin@segye.com 

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1회 투여 비용이 20억원에 달하는 희귀질환 치료제 ‘졸겐스마주’에 다음달부터 건강보험이 적용돼 환자 부담이 크게 줄어든다. 

 

보건복지부는 20일 건강보험정책심의위원회(건정심)을 열고 약제 급여 목록 및 급여 상환금액표를 개정했다. 

 

졸겐스마주. 한국노바티스 제공.

건정심은 척수성 근위축증 질환 치료제 졸겐스마주에 다음달 1일부터 건강보험을 적용하기로 했다. 

 

척수성 근위축증은 유전자 돌연변이로 근육의 움직임과 힘 조절에 필수적인 운동신경세포가 상실되는 희귀 유전 질환이다. 졸겐스마주는 1회 투여하면 되는 약제로, 영구적 호흡기 사용 없이 생존한 환자의 비율(무사건 생존율)과 보조 없이 앉기 등 운동기능 달성에 우월한 효과를 나타내는 것으로 분석됐다. 그러나 약값이 약 20억원에 달해 환자들의 부담이 적지 않았다. 

 

이번 건보 적용으로 환자 부담은 최대 598만원 수준으로 줄어들게 됐다.

 

고가 약제 건보 적용은 이번에 두번째다. 정부는 지난 3월 말 급성 림프성 백혈병 및 미만성 거대 B세포 림프종 치료제 ‘킴리아주’에 대해서도 건보 적용을 결정한 바 있다. 킴리아주는 1회 투약에 따른 환자 부담은 급여 전 약 4억원에서 598만원으로 감소했다.

 

정부는 고가 중증질환 치료제가 잇따라 개발되고, 이에 대한 환자단체와 관련 학회 등의 신속한 건강보험 적용 요구가 증가함에 따라 고가 치료제 급여 관리 강화 방안을 논의했다. 

 

고가의약품은 국제적으로 일치된 정의는 없으나, 정부는 ‘높은 가격과 효과의 불확실성 등으로 가격 관리와 장기 효과 관리가 필요한 약제’로 정의했다. 

 

국내 실정에 맞게 △1회 치료로 장기 효과를 기대하는 약제 또는 1인당 연간 재정소요 금액 3억원 이상인 약제 △연간 건강보험 청구액 300억원 이상 약제 중심으로 관리한다는 계획이다.

 

생존을 위협하는 질환의 경우 약제 급여 평가와 약가 협상을 병행해 급여 검토 기간을 60일로 단축한다. 환자 단위 성과기반형 위험 분담제 적용 대상도 점진적으로 확대할 계획이다. 이는 환자별 치료 성과를 5년간 추적 관찰해 치료 실패 시 일정 비율에 해당하는 금액을 제약회사가 국민건강보험공단으로 환급하는 제도다.


이진경 기자 ljin@segye.com 

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