“말이 계속 길어지네…하소연할 곳이 없어서 그래요.”

발달장애인 아들을 둔 A씨가 기자와 30여분간 인터뷰를 하다가 남긴 한탄이다. 그는 “과거에 상담 치료를 받았던 때가 떠오른다”며 “한바탕 쏟아내고 나니 한결 나아진 것 같다”고도 말했다.

A씨만 이런 반응을 보인 건 아니다. ‘무너진 발달장애인 가족의 삶’ 기획 기사를 취재하며 발달장애인 가족으로 사는 애환, 어려움, 바라는 점 등을 듣기 위해 만난 10여명의 부모 모두 “이야기할 곳도 없다”고 토로했다.

장한서 사회부 기자

부모들이 이렇게 말한 이유는 장애인 자녀를 돌보며 자신을 돌볼 시간은 물론 그럴 정신도 없기 때문이다. A씨도 우울증을 앓아 상담을 받았지만, 살림과 함께 장애인 자녀를 돌보느라 지속적인 상담은 힘들었다. 부모들은 24시간 돌봄을 조금이라도 나누기 위해 복지관 등을 찾지만 대기가 길고 거부당하는 일도 부지기수다. 활동지원서비스가 있지만 이용자가 적고, 이용하더라도 상당수가 하루 3~4시간에 그친다.

발달장애인 가족의 어려움은 어제오늘 일이 아니다. 기자가 만난 6세 발달장애인 자녀를 둔 부모도, 수십년간 돌봐 온 30대 발달장애인의 부모도 한목소리로 “도와달라”고 호소했다. 도움을 구할 곳 없어 ‘독박 돌봄’을 하고, 정보 제공의 부재 등으로 어려움을 겪었다. 그간 여러 정부가 장애인 관련 정책 개선을 약속해왔지만 큰 변화 없이 공염불에 그친 탓이다. 선거철마다 장애인과 그 가족들을 만나 사진을 찍지만, 선거용에만 그칠 뿐 실천으로 이어지지 않았다.

윤석열정부도 발달장애인과 그 가족들을 위한 청사진을 내놨다. 110대 국정과제를 발표하며 차별 없는 사회를 이루겠다고 했다. 구체적으로 △최중증 발달장애인 24시간 돌봄 모델 확대 △발달장애인 거점병원·행동발달증진센터 확충 △활동지원서비스 사각지대 해소 등이 담겼다. 수십년간 발달장애인과 가족이 요구한 내용이다.

윤 대통령은 장애인 관련 국정과제를 실행해야 한다. 장애인 단체들의 “대책이 이전 정부와 다름없다”는 지적도 받아들여 발달장애인 돌봄 시스템을 강화하고 가족의 정신 건강을 살필 방안도 내놓아야 한다. 그래야 우리는 발달장애인 자녀와 부모가 함께 극단적 선택을 하는 비극과 결별할 수 있다.

장한서 기자 [e-mail]