연명의료결정제도 시행 4년

“무의미한 연명치료 거부”
고통 속 단순 생명 연장 벗어나
자연스런 죽음 수용 인식 확산
‘연명의료 결정’ 정착 확산 추세

“죽음에 선택권이 있나요”
임종 과정에 대한 판단기준 모호
결정 자체가 의료진에 부담 줘
독거노인·노숙인 등 포함도 과제

“처음엔 불효막심한 것 같았는데 지금은 잘했다고 생각해요.”

2019년 어머니가 응급실로 실려 갔을 때 의사는 정은실(53)씨에게 연명치료 여부를 물었다. 정씨는 “하지 않겠다”고 답했다. 어머니가 사전연명의료의향서를 작성해 둔 건 아니었지만, 평소 ‘명대로 살다가 죽겠다’고 수차례 얘기해 왔기 때문이다.

“어머니가 대학 다닐 때 많이 아파서 병원 생활을 오래 하셨대요. 그래서 평소 저희에게 ‘다신 병원에 입원하고 싶지 않다’고 누누이 말씀하셨죠. 이런 어머니 뜻을 알고는 있었지만, 막상 연명치료를 하지 않겠다고 의사에게 말했을 땐 제가 마치 몹쓸 짓을 한 것 같은 느낌이 들었어요.”

어머니를 떠나보낸 뒤 정씨 삶은 많이 바뀌었다. ‘생전 정리’ 수업을 일본에서 들은 뒤 14년간의 일본 생활을 정리하고 한국으로 돌아왔다. 이후엔 ‘웰다잉’(well-dying·좋은 죽음)을 공부하기 시작했다. 정씨는 임종 과정에 들었을 때 연명의료를 포기한다는 내용의 ‘사전연명의료의향서’도 작성했다. 현재는 사전연명의료의향서 등록상담사로도 활동 중이다.

정씨는 “자식들에게 ‘나한테는 절대 연명치료 할 생각도 하지 마라’고 항상 이야기한다”며 “병원에서 의식도 없는 채 생명만 연장되면 무슨 소용이겠나”라고 했다.

정씨의 이야기는 한 개인의 특수한 사례가 아니다. 연명의료결정 제도 시행 4년째, 존엄사를 선택한 이들이 국내에서만 120만명을 넘어섰다. 4일 국립연명의료기관에 따르면 지난달 말 기준으로 사전연명의료의향서를 작성한 이들이 123만5850명에 달한다.

◆시행 첫해 8만명…올해 3월 120만명 넘어

연명의료결정 제도는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용 등 치료 효과 없이 임종 과정만 연장하는 의학적 시술을 환자 본인이 선택적으로 중단할 수 있게 하는 것이다. 뇌사 등으로 인해 환자 본인의 의사를 확인할 수 없을 때는 가족들의 의사에 따라 치료 여부가 결정된다. 이른바 ‘김 할머니 사건’으로 촉발된 존엄사 공론화는 2018년 2월 ‘호스피스·완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률’(연명의료결정법) 시행이라는 결실로 이어졌다.

시행 이후 존엄사를 선택하는 환자 수는 꾸준히 증가하고 있다. 사전연명의료의향서 등록 건수는 시행 첫해인 2018년 말 8만6691명에 불과했지만, 이듬해 53만2667명으로 급격하게 늘었다. 2020년 79만193명을 기록한 데 이어 지난해에는 115만8585명으로 100만명을 돌파했다. 노년층뿐 아니라 중장년층의 등록 또한 적지 않다. 지난달 말 기준으로 의향서를 등록한 50대 이하 환자는 15만217명으로 전체의 10%가 넘는다.

연명의료 중단을 택하는 이들이 늘어나는 것은 임종 문화 변화에 따른 영향이 크다. 가망 없는 질병으로 큰 고통을 겪으면서 생명을 연장하는 데 집착하기보다는 자연스러운 죽음을 받아들이자는 인식이 확산된 것이다.

A(70)씨도 남편을 떠나보낼 때 연명치료를 거부했다. A씨 남편이 평소 연명치료를 받지 않겠다고 했기 때문이다. 3년간 투병하던 남편이 갑자기 상태가 악화해 병원에 입원했을 때 A씨는 선택의 기로에 섰다. 결국 남편 뜻에 따라 “인공호흡기를 착용하지 않겠다”고 의사에게 말했다. A씨는 “(임종 과정 등에 대한) 공부를 많이 했기 때문에 이런 상태면 과감하게 안 하겠다고 했다”며 “아주 잘한 선택이라고 생각한다”고 했다.

의료계도 연명의료결정 제도가 빠른 속도로 현장에 정착하고 있다고 평가한다.

구영모 울산대 의대 인문사회의학교실 교수는 “비슷한 시기에 연명의료법을 개정한 일본에서 우리나라를 벤치마킹할 정도”라며 “현장에서도 (결정이 필요한) 상황이 됐을 때 환자 가족에게 연명의료 중단 관련 선택지를 알려주는 과정이 자리 잡았다”고 말했다. 문재영 세종충남대병원 중환자의학과 교수 역시 “기존에는 환자 가족이 무의미한 치료를 고집하거나 반대로 의사가 가족 결정을 받아들이지 못하면서 갈등이 많았는데, 그런 갈등이 확 줄었다”고 밝혔다.

◆임종 기준·가족 권한 등 환자 결정권 확대해야

다만 시행 이후 거의 변화가 없는 현행 제도를 현실에 맞게 손질할 필요가 있다는 목소리도 있다. 안원하 부산대 법학전문대학원 교수는 지난 2월 ‘연명의료결정법의 한계와 개정 방향’ 논문을 통해 “현행법은 매우 제한적인 부분에서만 환자의 자기결정권을 존중하고 있다”고 지적했다.

안 교수는 ‘임종 과정’에 대한 구체적인 판단 기준이 마련돼야 한다고 밝혔다. 연명의료결정법은 임종 과정에 대해 “회생의 가능성이 없고, 치료에도 불구하고 회복되지 아니하며, 급속도로 증상이 악화돼 사망이 임박한 상태”로 규정한다. 이때 담당 의사와 해당 분야 전문의 1명이 임종 과정 여부를 판단하는데, 결정 자체가 의료진에게 부담이 될 수 있다는 것이다. 여전히 병원과 의사마다 판단에 차이가 있는 것이 국내 현실이다.

환자 가족의 권한 또한 논쟁의 대상이다. 환자의 의사를 확인할 수 없고 환자가 의사 표현을 할 수 없는 의학적 상태인 경우 가족 전원의 합의로 의사 표시를 해야 한다. 안 교수는 “환자의 가족은 누구보다도 환자의 이익을 원하겠지만, 항상 그런 것은 아닐 수 있다”며 “제도적으로 환자의 ‘최선의 이익’을 판단할 위원회를 설치하는 규정을 신설하는 것이 바람직하다”고 조언했다.

중단할 수 있는 의료행위를 법이 규정하는 심폐소생술, 혈액투석, 항암제 투여, 인공호흡기 착용과 대통령령으로 규정하는 체외생명유지술(ECLS), 수혈, 혈압상승제 투여 등 총 7개로 한정한 조항 역시 개정해야 한다는 지적도 있다. 시행령으로 ‘그 밖에 담당 의사가 환자의 최선의 이익을 보장하기 위해 시행하지 않거나 중단할 필요가 있다고 의학적으로 판단하는 시술’ 또한 중단할 수 있다고 규정하지만, 엄격하게 따질 경우 그 외 다른 의료행위를 중단할 수 없다고 이해될 소지가 있다는 게 안 교수의 설명이다.

독거노인과 무연고자, 노숙인, 불법체류 외국인 등 연명의료 중단 범위에 포함되지 않은 사람들에 대한 문제도 풀어야 할 숙제다. 이런 환자의 경우 가족들이 대부분 법적 절차에 참여하지 않기 때문에 사전의향서가 없다면 연명의료 중단이 불가능하다.

원혜영 웰다잉문화운동 공동대표

◆“준비된 죽음이 아름다운 마무리 가능케 해”

한국 사회에서 죽음에 대해 말하는 것은 금기에 가깝다. 노인들은 죽음이 다가오는 걸 알면서도 가족·지인들과 공유하길 꺼리고, 청년들은 내 일이 아니라고 생각한다. 이런 한국 사회에서 ‘웰다잉’(좋은 죽음)을 외치는 사람이 있다. 5선 국회의원 출신의 원혜영(71) 웰다잉문화운동 공동대표가 그 주인공이다.

원 공동대표는 4일 세계일보와의 인터뷰에서 “준비된 죽음이 좋은 죽음”이라고 강조했다. ‘준비된 죽음’이란 삶의 마지막 단계에서 필요한 결정을 본인이 직접 하는 것을 뜻한다. 추후 회복 불가능한 상태가 됐을 때 연명치료를 할지 말지, 평생 모은 재산을 어떻게 정리할지, 장례절차는 어떤 방식으로 진행할지 등을 정신이 또렷할 때 미리 정하는 것이다. 원 공동대표는 “사람은 누구나 늙고 죽기 마련”이라며 “닥쳐올 죽음에 대비해 내 신체·재산·장례절차 등 문제를 잘 정리함으로써 삶을 아름답게 마무리할 수 있다”고 했다.

원 공동대표는 국회의원 시절 연명의료결정법이 제정되는 데 큰 역할을 했다. 2012년 연명치료 선택권을 개인이 가질 수 있도록 해야 한다는 이야기를 들은 뒤 존엄사에 관심을 가졌고, 2015년엔 ‘웰다잉 문화 조성을 위한 국회의원 모임’을 결성했다. 이는 2016년 연명의료결정법 국회 통과로 이어졌다.

2018년 2월부터 존엄사를 허용한 연명의료결정법이 시행되고 있지만 원 공동대표는 아쉬운 점도 있다고 했다. 그는 “현행법상 인공호흡기 착용 여부는 본인이 결정할 수 있지만 목에 인공영양급식을 할지 말지는 본인이 결정할 수 없다”며 “이런 제한이나 제약이 완화될 필요가 있다”고 말했다. 이어 “많은 사람들이 막연하게 ‘나는 품위 있게 죽고 싶다’고 생각하지만 어디서 사전연명의료의향서를 작성해야 하는지 모른다”며 “현재는 일부 보건소에서 사전연명의료의향서 등록사업을 하고 있는데 전국 보건소가 이 역할을 해준다면 큰 도움이 될 것”이라고 덧붙였다.

원 공동대표는 유언장을 미리 작성하는 것도 사전연명의료의향서 작성만큼 중요하다고 강조한다. 그는 “자신의 삶을 정리하며 가족이나 주변 인물들에 대해 고마움과 미안함을 전달해 사회적 관계를 잘 정리하는 것도 반드시 필요하다”고 했다.

원 공동대표는 계속해서 웰다잉 운동 전도사로 활동할 계획이다. “현재 사전연명의료의향서 작성자가 120만여명이고 유언장 작성 비율은 0.5% 정도 됩니다. 각각 1000만명과 10%로 올리는 것이 목표입니다. 그래야 삶의 주인으로서 자기결정권을 행사하는 사회라고 할 수 있지 않을까요.”

백준무·정진수·이희진 기자