한국1형당뇨병환우회 김미영 대표

9년 전 아들이 1형 소아당뇨 진단
채혈 대신할 센서 측정기 수입에
식약처 등 관세법 위반 고발 ‘수난’
당국 “규제혁파” 약속만… 체감 미미

코로나로 만성질환자 진료 불편
비대면 진료 대한 논의 필요한 때

김미영 한국1형당뇨병환우회 대표가 “감염병 사태에서 비대면 의료의 필요성이 높아졌다”고 강조하고 있다. 한국1형당뇨병환우회 제공

“당뇨 같은 만성질환을 가진 사람들은 살면서 병원을 주기적으로 가야 합니다. 팬데믹을 거치며 ‘비대면 의료’가 더 필요해진 이유예요.”

지난해부터 이어진 신종 코로나바이러스 감염증(코로나19) 사태는 만성질환자의 건강관리에 걸림돌이 되고 있다. 감염병에 취약한 만성질환자들은 병원에 가는 것 자체가 부담되기 때문이다.

한국1형당뇨병환우회의 김미영 대표는 27일 “메르스(MERS·중동호흡기증후군), 코로나19 등 감염병 사태가 반복되는 만큼 비대면 의료 도입이 시급하다”고 강조했다. 만성질환자가 주기적으로 병원을 찾는 큰 이유는 약 처방이기에 비대면 의료로 충분히 대체할 수 있다는 것이다.

과거 삼성전자와 모토로라에서 소프트웨어 개발자로 근무했던 김 대표의 인생은 9년 전 아들(당시 네살)이 1형 당뇨 진단을 받은 뒤 조금 달라졌다. 그는 2015년 비슷한 처지의 환자 가족들과 정보 등을 공유하는 온라인 커뮤니티를 만들었다. 한국1형당뇨병환우회의 시작이다.

같은 해 김 대표는 아들의 혈당 관리를 위해 해외에서 ‘연속혈당측정기’를 들여왔다. 그전까지 1형 당뇨 환자들은 혈당을 관리하기 위해 하루 수차례 손끝에 피를 내는 방식으로 혈당을 측정해야 했다. 김 대표는 “아이들은 하루 10여 차례 채혈하는 것을 힘들어한다”며 “일부 환자들은 잦은 채혈로 혈당 관리에도 어려움을 겪었다”고 전했다.

김 대표가 들여온 연속혈당측정기는 센서를 피부에 부착하면 체내 혈당 수치를 실시간으로 측정할 수 있었다. 김 대표는 연속혈당측정기로 얻은 데이터를 스마트폰으로 전송할 수 있는 애플리케이션(앱)도 국내에 도입했다. 김 대표의 자녀처럼 어린 환자들이 학교생활을 하면서 혈당을 관리할 수 있게 된 것이다.

그러나 식품의약품안전처와 관세청은 2017년 김 대표를 의료기기법과 관세법 위반으로 고발했다. 김 대표가 온라인을 통해 해외에서 판매하는 연속혈당측정기를 구매하고, 다른 환우들의 몫까지 대신 사들인 것을 문제 삼았다. 당시 해외에선 이 상품이 환자 개개인에게 판매되고 있었지만 국내에선 법 테두리 바깥에 놓여 있었다. 김 대표의 사건은 검찰로 송치됐지만, 사정이 알려지면서 식약처를 비판하는 목소리가 높아졌다. 다른 환자 가족들이 탄원서를 쓰는 등 노력한 끝에 김 대표는 기소유예 처분을 받았고, 이후 의료기기법 개정까지 이어졌다. 2018년 문재인 대통령은 김 대표 사연을 듣고 “깊은 반성을 안겨줬다. 의료기기 산업 규제를 혁파하겠다”고 약속하기도 했다.

이후 3년이 지났지만 환자들이 체감하는 변화는 미미하다. 김 대표는 “스마트워치에 탑재된 심전도 기능도 하드웨어는 국내에 버젓이 판매되지만 심전도 기능에 대한 규제로 국내 사용이 불가했다”며 “누군가에겐 꼭 필요한 기능인데도 규제 때문에 기술 혜택을 누리지 못하는 경우가 있다”고 토로했다. 이렇게 폐쇄적인 의료환경은 고스란히 환자에게 부담으로 전가된다.

코로나19 사태를 기점으로 해외에서 급격히 커지는 비대면 의료시장도 국내에선 논의조차 지지부진한 상태다. 김 대표는 “당뇨 같은 경우 환자 개개인이 혈당 관리를 하며 쌓은 데이터도 있어 비대면 의료가 충분히 가능하지만, 제도적 한계로 환자들이 불편을 감내해야 하는 상황”이라며 “매일 먹어야 하는 약 처방을 위해 주기적으로 병원에 가야 한다는 것은 커다란 제약”이라고 꼬집었다. 이어 “대면 진료가 비대면 진료보다 진료의 정확도가 더 높지만 모든 환자가 의료 혜택을 누리며 병원에 갈 수 있는 것은 아니기 때문에 비대면 진료에 대한 논의가 필요하다”고 덧붙였다.

그는 초유의 감염병 사태를 겪은 만큼 코로나19가 지나면 의료환경도 달라질 것을 기대했다. 김 대표는 “결국 의료시스템은 환자를 위한 것이고, 그 중심에는 환자가 있어야 한다”며 “정부나 의료계의 정책이나 규제가 환자 중심으로 개선되는 변화가 필요하다”고 강조했다.

권구성 기자 [e-mail]