암 생존자 돕는 윤슬케어 정승훈 대표
23살때 암 투병… 불안·좌절 경험
멘토들이 암 환자와 병원 동행
투병 경험 나누고 보호자 역할
‘논의의 장’ 넓혀 함께 극복해야

대학에서 대기환경과학을 전공한 청년의 꿈은 남극에서 기후변화를 연구하는 것이었다. 미래에 대한 부푼 꿈을 안고 졸업을 준비하던 어느 날, 23살의 청년은 돌연 혈액암 진단을 받았다. 인생 계획들이 순식간에 무너져 내렸다. 1년여간의 투병 끝에 암을 이겨냈지만, 그의 인생은 암을 겪기 전과는 많이 달라졌다. 사회에 홀로 선 그에게는 ‘암환자’라는 수식어가 붙었다.

정승훈(31·사진) 윤슬케어 대표는 27일 전화 인터뷰에서 “병원에서는 암을 치료해 줄 뿐, 이후 인생은 오롯이 내 몫이었다”고 회상했다. 그가 암 경험자(암 환자·생존자)를 위한 사회적기업 윤슬케어를 만든 이유다.

윤슬케어는 암 경험자들에게 암에 대한 정보를 전달하고, 사회 복귀를 돕는 멘토 역할을 자처한다. 대표 서비스는 ‘병원 동행’이다. 암을 이겨낸 ‘멘토’들이 암 환자와 병원에 함께 가 진료를 기다리는 동안 투병 경험을 나누고, 진료를 볼 때도 진료실에 같이 들어가 보호자의 역할을 한다. 이 밖에 암 경험자들이 전하는 메시지와 정보를 담은 다이어리 등을 판매한다. 이런 서비스와 상품은 정 대표가 투병 기간 동안 느꼈던 ‘아쉬움’에서 나왔다. 그는 “암을 겪는 사람들이 힘든 것은 치료와 금전적 부담도 있지만 정보 격차도 있다”며 “암에 관한 정보를 구할 곳이 의료진밖에 없어 불안해하는 사람이 많다”고 전했다.

국내 암 환자는 계속 늘고 있지만 암 환자가 이용할 수 있는 민간 시설은 사실상 전무하다. 정 대표는 “치료도 중요하지만 치료 후 사회에 돌아가는 것도 중요한데 치료 후 건강을 어떻게 관리할지 등에 대한 정보를 주는 곳이 없다. 병원에서는 암 재발 여부만 체크한다”며 “병원이나 비영리단체의 프로그램도 대부분 일회성에 그친다”고 지적했다.

보건복지부 통계에 따르면 우리나라 국민이 기대수명(83세)까지 살 경우 암에 걸릴 확률은 35.5%다. 3명 중 1명이 암에 걸릴 수 있다는 것이다. 암은 우리 삶의 바로 곁에 있으나 한국 사회에서 암 환자는 여전히 ‘소수자’의 영역에 있다. 비교적 젊은 나이에 암을 이겨낸 그도 사회 복귀는 쉽지 않았다. 처음엔 암 환자였다는 것을 밝히는 것조차 어려웠다. 정 대표는 “암에 걸렸었다고 하면 몸이 약하거나 능력이 부족할 것이라는 편견이 있다. ‘너는 암 환자인데 이런 거 해도 돼?’라는 말도 많이 듣는다”며 “암 환자란 꼬리표와 함께 보이지 않는 차별이 뒤따르기 때문에 대다수의 암 경험자들은 자신의 투병 사실을 공개하기 힘들어한다”고 말했다.

정 대표는 암을 보편적으로 여기는 사회적 인식과 제도가 필요하다고 강조했다. 그는 “20대 때 암에 걸리면 주변에서 ‘젊은 사람이 몸 관리를 왜 못했냐’는 말을 하기도 하고 편견 때문에 취업 자체가 어려운 경우가 많다”며 “대부분의 암 환자들이 치료 과정에서 직장을 잃거나 복귀에 어려움을 겪는다. 암 경험자들이 느끼는 좌절감이 커질 수밖에 없는 환경”이라고 꼬집었다. 이어 “최근에는 유튜브 등을 통해 암 투병 사실을 알리는 사람도 많다”며 “이런 작은 변화들이 모이면 사회에서 암에 익숙해지고 논의하는 장도 많아질 것이라 생각한다”고 덧붙였다.

암은 예기치 않은 일이었지만, 그에게 ‘불행’만 준 것은 아니었다. 그는 암이 자신의 삶을 바꿨다고 믿는다. “많은 암 경험자들이 암이 삶의 전환점이 됐다고 말합니다. 암으로 잃은 것도 있지만 얻은 것도 있습니다.”

그는 “대인관계나 내가 하는 일의 의미, 앞으로 어떻게 살아야 할지 등에 대해 생각해보는 계기가 됐다”며 “앞으로의 삶을 더 행복하게 살기 위해 쉬어가는 시간이라고 생각한다”고 전했다.

정 대표는 앞으로도 암 생존자들의 사회 복귀를 돕는 것이 꿈이다. 그는 ”암은 누구나 걸릴 수 있다. 암 환자의 잘못이 아니다”라며 “자신이 암 환자라는 것을 주변에 알리는 데 어려움을 겪거나 암이란 이유로 결핍을 느끼지 않는 사회가 되길 바란다”고 밝혔다.

권구성 기자 [e-mail]