돌연사 우려에도 희귀질환 지원 못받아 ‘정책 소외’

지난 주말 국내 벤처업계의 대부로 불린 메디슨 창업자 이민화 회장이 갑작스럽게 별세했다. 그의 사인은 부정맥으로 알려졌다. 심장은 온몸으로 혈액을 보내는 펌프역할을 한다. 심장에 문제가 생기면 박동이 불규칙하거나 지나치게 빨리 또는 느리게 뛰게 되는데, 이것이 부정맥이다. 부정맥 중에서도 심실빈맥이나 심실세동은 돌연사의 주된 원인이어서 환자들은 죽음의 공포를 느끼며 살아간다. 수많은 심혈관질환자가 그의 죽음을 예사롭지 않은 충격으로 느끼는 것은 결코 남의 얘기가 아닐 수 있기 때문이다.

기자도 경계심을 갖기는 마찬가지다. 얼마 전 심각한 상황은 아니지만 심혈관 관련 증상으로 잠시 병원신세를 졌다. 그러다 보니 심혈관 건강에 대한 관심이 부쩍 늘었다. 그간 몰랐던 사실도 새로 알게 됐다. 나이가 많지 않고 심근증이나 심부전 등 심장에 이상이 없는데도 갑자기 심장마비로 죽거나 회복을 하더라도 다시 돌연사 위험에 시달리는 이들이 적지 않다. 희귀난치성 질환으로 불리는 유전성 부정맥 환자들이다. 이 분야 권위자인 고려대 안암병원 심혈관센터 최종일 교수에 따르면 심장마비로 쓰러진 사람의 15%가 유전성 부정맥 환자다.

박태해 문화체육부 선임기자

2000년 여름 프로야구선수 임수혁이 쓰러져 뇌사상태로 있다 투병 9년 만에 사망한 것이나 2012년 영국 프리미어리그 선수 무암바가 경기 도중 급성심정지로 의식을 잃은 것도 그 사례다. 일반인에게는 이름도 생소한 ‘브루가다 증후군’, ‘긴 QT증후군’ 등으로 대표되는 유전성 돌연사 증후군 환자들은 평소에는 아무런 증상이 없지만 어느 날 갑자기 불행한 일을 당할 위험을 늘 안고 살아간다. 피를 온몸으로 전달하는 심장의 펌프질이 갑자기 멈추는 급성 심장마비는 3분 이상 지속하면 뇌가 손상되고 5분이 넘어가면 바로 사망한다. 이들은 “암이나 치매 등 다른 질환 환자는 가족과 작별인사할 시간이 있지만 우리는 작별인사도 못하고 한순간 죽을 수 있는 처지”라고 말한다.

매년 1000∼1500명의 부정맥 환자들이 돌연사라는 불행을 막기 위해 몸에 제세동기(ICD)를 이식받는다. 제세동기는 환자에게 위험한 부정맥이 발생하면 이를 스스로 감지해 전기충격을 가해 생명을 구할 수 있게 만든 장치다. 이들 제세동기 이식자들은 사회의 편견과 싸우고 있다. 제세동기를 이식한 젊은이들이 언제든지 심장정지 우려가 있다는 이유로 취업에 어려움을 겪고 배우자를 만나기도 쉽지 않다. 제세동기를 이식한 20대 청년은 “입사시험에 면접까지 합격한 뒤 출근날을 기다리던 중 과거에 심장마비로 쓰러진 경험과 제세동기를 달고 있다는 이유로 합격취소 통보를 받았다”고 털어놨다.

이들은 희귀난치성 질환 지원 대상에서도 소외를 당하고 있다. 언제 어떻게 될지도 모르는 고위험군 환자로 살고 있지만 산정특례(입원과 외료 진료 시 환자 본인이 진료비의 5∼10%만 부담하는 제도) 대상이 아니다. 보건당국은 951개 희귀난치성 질환 대상자에게 의료비를 지원하고 있으나 이들은 예외다. 겉모습이 멀쩡한 데다 평소에는 증상을 확인할 수 없다 보니 장애등급도 받지 못하고 있다. “‘문케어’의 사각지대에 놓여 있다”고 자조한다.

오용석 대한부정맥학회 이사장은 “과거에는 이들에 대한 데이터가 부족해 정책적인 고려의 대상이 되지 못했으나 이제는 이들에 관한 각종 연구자료가 충분한 만큼 정부가 실태를 파악해 산정특례를 검토할 필요가 있다”며 인권복지 차원에서 관심을 가져야 한다고 했다. 돌연사 공포에다 세상의 편견에 한숨짓는 유전성 부정맥 환자들에 대한 당국의 정책적 관심을 촉구한다.

박태해 문화체육부 선임기자