김용직 자폐인사랑협회 회장

“자폐성 장애인은 스스로 마음을 닫은 적이 없습니다. 우리가 다가가지 못할 뿐이지요.”

한국자폐인사랑협회 김용직(60) 회장은 제9회 세계 자폐인의 날 행사가 열린 2일 이같이 밝혔다.

이날 세계에서는 자폐성 장애에 대한 관심과 이해를 높이고 그들에게 희망을 전하기 위한 ‘블루라이트’ 캠페인이 진행됐다. 145개국 1만8600여곳의 명소가 이날 밤 푸른 빛으로 물들었다. 국내도 남산 N서울타워, 압구정 갤러리아백화점, 인천대교 등이 푸른 자태를 뽐냈으며 서울시청과 제2롯데월드타워가 올해 처음 합류했다.

김 회장은 2006년 창립한 한국자폐인사랑협회를 10년 넘게 이끌고 있다. 그는 “자폐성 장애인과 비장애인 사이에 통역이 필요한데 그것은 바로 사랑”이라며 “이 때문에 자폐인에 사랑을 붙여 협회 이름을 지었다”고 설명했다.

김 회장은 판사 때인 30여년 전 아들이 자폐성 장애를 앓게 된 것을 알게 됐다. 이후 사회복지법인을 만들고 의사인 아내와 해외의 자폐 자료를 직접 찾아다니며 척박한 국내 현실을 개척했다. 2014년 발달장애인법 제정, 지난해 개정에 주도적으로 나서는 등 자폐와 관련한 국내 현실 개선에 매번 핵심적인 역할을 맡았다. 이 공로를 인정받아 ‘2015년 올해의 법조인상’을 수상하기도 했다.

한국자폐인사랑협회를 이끌어 오고 있는 김용직 회장은 “자폐증은 유전이 아니지만 자폐라는 단어가 지닌 낙인효과 때문에 환자들이 등록을 꺼린다“며 “올해 이를 대체할 새로운 말을 찾는 데도 주력할 계획”이라고 밝혔다.

그러나 아직 갈 길이 멀다. 김 회장은 높은 효과를 보면서도 비용이 적게 드는 자폐증 치료 프로그램 도입에 심혈을 기울이고 있다. 미국에서 각광받는 응용행동분석(ABA·Applied Behavior Analysis) 프로그램은 고비용이기 때문에 부모들이 접하기 어렵다. 이 때문에 자폐에 관한 준전문가인 부모들이 함께 관여하도록 미국에서 마련된 PST(Parent Skills Training)의 도입을 추진 중이다. 김 회장은 “자폐인이 이상행동을 보일 정도로 상황이 나빠지면 이에 대한 사회적 비용이 엄청나게 늘어난다”며 “이를 줄이기 위해서라도 조기 개입, 꾸준한 사전 관리 노력이 매우 중요하다”고 강조했다.

자폐성 장애인의 자립과 치료 효과를 동시에 거둘 수 있는 고용 문제도 관건이다. 자폐성 장애인들은 학령기까지는 특수학교·학급을 통해 공교육의 관리를 받을 수 있지만 이후에는 전적으로 부모의 손에 맡겨진다. 이를 개선하기 위해 김 회장은 자폐성 장애인의 고용문제 해결을 위해 힘써왔다. 2012년 설립돼 현재 100명이 넘는 자폐성 장애인 등 발달장애인을 고용하면서 인쇄·제빵·커피 로스팅과 꽃배달 등으로 영역을 확장 중인 ‘베어베터’가 대표적이다. 제2, 제3의 베어베터가 탄생하기를 고대하고 있는 것이다.

자폐성 장애인이 일을 하게 되면 이상행동을 예방하는 것은 물론 상태가 호전될 수 있고 궁극적으로 자긍심과 생활자립도가 높아진다. 김 회장은 “자폐성 장애는 정도나 증상이 천차만별”이라며 “발달장애인법 시행 과정에서 시설, 고용 등 모든 분야에서 중증 자폐인의 참여·이용 비중을 높여야 한다”고 말했다. 자폐성 장애인을 자녀로 둔 부모라면 누구나 “자식보다 하루 늦게 죽는 게 소원”이라고 말한다. 그만큼 우리나라의 지원 체계가 열악하다는 반증이다.

이에 따라 한국자폐인사랑협회는 지난 1월 ‘신탁관리위원회’를 발족했다. 부모가 세상을 떠난 뒤 자폐성 장애인이 재산을 갈취당하거나 사기당하는 일을 막고 제대로 쓰이도록 하기 위함이다.

김 회장은 아직도 새로운 목표를 세우고 있다. 올해에는 ‘자폐’를 대체할 새로운 말을 찾는 데도 주력할 예정이다. 국내에 등록된 자폐성 장애인은 2만명이지만 실제로는 4만명이 넘는 것으로 추산된다. 자폐증 환자들은 유전이 아니지만 자폐라는 단어가 지닌 낙인효과 때문에 등록을 꺼린다. 이에 따라 현황도 제대로 파악되지 않고 있다. 김 회장은 “올해 공모를 비롯한 여러 방식을 통해 새로운 이름을 찾아볼 것”이라며 “내년 10회 행사에는 다른 이름으로 만나길 바란다”고 말했다.

글·사진=김준영 기자 [e-mail]