선천성 대사 이상 희귀질환이 있는 A씨는 저단백 즉석밥이 치료제만큼 중요하지만 제품을 희귀질환 헬프라인 온라인에서 구매하기 위해 6개월째 매일 알람을 받고 있다. 그런데도 품절이라 살 수가 없다. 외부 온라인몰에서는 1개에 1700원 상당의 제품을 만원이 넘게 비싸게 팔아 결국 약 5000원에 일본 직구 상품을 구매했다.

질병관리청은 A씨와 같은 사례 해결을 위해 9일 의료비 지원사업 대상이 아닌 19세 이상 성인 희귀질환자도 저단백 즉석밥 구매 신청이 가능해지도록 하는 내용으로 CJ제일제당과 업무협약(MOU)을 맺었다고 밝혔다.

'햇반 저단백밥'. CJ제일제당 제공

질병청은 페닐케톤뇨증 등 28개 질환을 앓고 있는 만 19세 이상의 선천성 대사 이상 질환자 중 기준 중위소득 140% 미만 건강보험 가입자를 대상으로 저단백 즉석밥 구입비를 지원 중이다.

선천성 대사 이상 희귀질환은 연령 관계없이 특수식 섭취가 필수다. 페닐케톤뇨증의 경우 선천적으로 단백질 분해 효소가 부족해 단백질 성분을 먹으면 대사산물이 체내에 쌓여 장애가 생기거나 심할 경우 사망에 이를 수 있다. 그러나 특수식은 시장 규모가 작아 국내 생산·공급이 제한적이다. 19세 이상 환자들은 저단백 즉석밥 구매 시 물량 제한, 공급 부족, 가격 불안정 등의 어려움을 겪어 왔다.

CJ제일제당은 ‘햇반 저단백밥’을 생산하는 국내 유일 기업이다. 다만 해당 제품은 쌀 도정 후 단백질 분해와 같은 별도 특수공정을 거쳐 일반 햇반 대비 제조 원가가 2배 이상 높다.

질병청은 CJ제일제당과의 협약으로 의료비 지원사업 대상이 아닌 19세 이상 희귀질환 환자도 희귀질환 헬프라인 홈페이지를 통해 분기별 특수식 사전 구매 신청이 가능해진다고 설명했다. 홈페이지에서 일괄 주문 접수를 하고 제품 생산 후에 접수를 한 각 개인에게 배송까지 이뤄진다.

이는 다음 달 1일 시행 예정이다. 올해 3분기 구매 신청 기간은 7월 1일부터 15일까지로 단가는 1700원, 최대 10박스(1박스에 24개) 구매할 수 있다. 이에 따라 1인당 연간 960개 구매를 기준으로 652만원~1085만원 경제적 부담이 줄어들 것으로 예상된다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 “저단백 즉석밥의 원활한 생산·공급에 사회적 책임과 사명감을 가지고 소외 희귀질환자에 기여할 수 있도록 노력할 것”이라고 강조했다.

유지현 희귀·난치성질환연합회장은 “희귀질환자는 치료제뿐 아니라 특수식 접근성 측면에서도 어려움이 있다”며 “이번 민·관 협력으로 의료비 지원 여부와 관계없이 안정적인 특수식 구매 환경이 조성됐다는 점에서 의미가 매우 크다”라고 설명했다.

임승관 질병관리청장은 “희귀질환 환자에게 특수식은 치료제만큼이나 건강한 삶 유지에 중요한 요소”라며 “이번 민·관 협력을 계기로 환자들이 특수식 구매 과정에서 겪는 어려움과 불안이 실질적으로 해소되기를 기대한다”고 말했다.

구예지 기자 [e-mail]