루게릭 환자 보호자 77% “병원 아닌 집에서 돌보고 싶어요”

루게릭병 환자의 10명 중 7명 이상이 집에서 돌봄을 지속하길 희망한다는 조사 결과가 나왔다.

서울대학교병원 공공진료센터 이선영·조비룡 교수, 소아청소년과 김민선 교수 공동 연구팀은 진단된 지 1년 이상 경과한 루게릭병 환자의 가족 돌봄제공자 98명을 대상으로 △돌봄 시간 △우울증 및 정서적 어려움 △돌봄 준비수준 △돌봄 역량을 조사한 결과 이같이 나왔다고 밝혔다.

루게릭병(근위축성측삭경화증·ALS)은 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 파괴되면서 근육과 운동신경이 서서히 감소하는 치명적인 신경퇴행성질환이다. 질병이 진행될수록 거동이 불편해지고 인공호흡기 등 여러 의료기기에 의존하게 되어 돌봄제공자의 돌봄이 필수적이다. 

조사 대상 10명 중 6명은 기관절개술을 시행한 환자의 가족이었고, 환자와의 관계는 절반 이상이 배우자(60.2%), 나머지 대다수는 자녀(34.7%)였다.

가족 돌봄제공자의 돌봄 시간 중앙값은 평일 13시간, 주말 15시간으로 하루 중 절반 이상을 돌봄에 사용하는 것으로 나타났다. 이중 90% 이상이 우울감을 호소했고, 10명 중 약 3명은 중증 우울증이었다.

루게릭병 환자 선호하는 돌봄 장소 및 돌봄 장소로 집을 선호하는 이유에 대한 설문 결과

가족 돌봄제공자는 신체적·감정적·서비스·스트레스·돌봄 활동·응급상황 준비·의학적 지식 등 8개 항목으로 평가한 ‘돌봄 준비수준(PCS)’이 32점 중 11점에 그쳐 돌봄 준비가 충분치 않은 것으로 나타났다. 또 어려운 상황·인식·자기 능력·자신감 4개 항목으로 평가한 ‘돌봄 역량(CCS)’은 16점 중 8점에 그쳐 돌봄 역량이 부족하다고 느끼고 있었다.

그럼에도 불구하고 전체 가족 돌봄제공자 10명 중 7명 이상(77.6%)은 요양병원이 아닌 집에서 환자를 계속 돌보기를 희망했다. 집을 가장 선호하는 이유로는 △환자 및 돌봄제공자 모두에게 집이 편안해서 △루게릭병 환자를 위한 병원 서비스가 불충분해서 △가족이므로 같이 지내고 싶어서 순서로 많았다.

가족 돌봄제공자들은 거동이 불편한 환자를 위해 전문 의료인이 직접 방문해 진료·간호 등을 제공하는 ‘재택의료’에 대한 수요도 높았다. 조사 대상 90% 이상이 재택의료가 필요하다고 응답했으며, 서비스에 대한 구체적인 요구사항으로는 24시간 운영, 루게릭병에 대한 전문성, 원활한 의사소통 등이 있었다.

이선영 교수(제1저자)는 “집에서 지내길 희망하는 중증질환자와 가족의 삶의 질을 높이고 존엄성을 유지할 수 있도록 재택의료 서비스 등 지원을 확대할 필요가 크다”고 말했다. 

이번 연구결과는 국제학술지 ‘근육과 신경(Muscle & Nerve)’ 최신호에 게재됐다.

정진수 기자 [e-mail]