‘선천성 장애’ 무관심한 정부

이상질환 통계조차 없어… 美·日·유럽 등과 대조

태아·영아 사망과 장애를 가져오는 주 원인인 ‘선천성이상아’에 대한 국제적인 관심이 고조되고 있지만, 정작 우리나라는 국가 차원의 기본 통계조차 제대로 갖추지 못한 것으로 나타났다.

29일 보건사회연구원이 보건복지부가족에 제출한 ‘선천성이상아 조사 설계’ 보고서에 따르면 우리나라는 1999년 모자보건법을 개정해 선천성이상아에 대한 국가 차원의 관리를 천명했지만, 아직까지 이에 대한 통계조차 단 한 차례도 공표하지 않았다. 이로 인해 국제협력개발기구(OECD)에서 요구한 4개 선천성이상 질환에 대한 통계도 제출하지 못했고, 일본과 중국 등이 참여하고 있는 국제 선천성이상 감시기구의 활동에도 동참하지 못하고 있는 실정이다.

선천성이상은 출생과 사산 등 출산 시 갖고 있는 신체적 기형뿐만 아니라 감각 이상, 염색체 이상, 대사 이상, 신경발달학적 이상 등을 포함하고 있다. 2002년을 기준으로 우리나라 영아사망 원인의 20% 이상이 선천성이상에 의한 것으로 추정되고 있다.

유럽 등 해외에서는 선천성이상의 유병률과 위험요인의 추이를 감시하고, 발견된 선천성이상아에 대한 적절한 의료 서비스를 제공하기 위해 선천성이상 발생을 지속적으로 주시하고 있다.

실제로 미국에서는 1980∼1990년대 임신부에게 하루 400㎎의 엽산 섭취를 권장함으로써 신경관 결손의 발생을 50∼70% 감소시켰고, 일부 신생아의 구순·구개열과 선천성 심장 이상의 예방에도 기여한 것으로 보고되고 있다.

그러나 전국민 의료보험제도를 시행하고 있는 우리나라는 ▲의료기관의 질병명 부정확한 기재 ▲보험청구 목적 이외의 진단명·질병코드 누락 ▲진단명·질병코드 기준 미비 등으로 선천성이상아 통계가 제대로 잡히지 않고 있다.

보고서는 선천성이상아 통계가 국가통계로서 면모를 갖추기 위해서는 1974년 발족돼 32개 국가에서 참여하고 있는 비영리 국제기구인 ‘ICBDSR’와 1979년부터 유럽공동체 전 지역의 선천성이상 유병 통계를 취합하고 있는 ‘EUROCAT’ 등에서 마련한 기준이나 지침을 토대로 질환을 정의할 필요가 있다고 지적했다.

신진호 기자 [e-mail]