정은경 “이번 주 발달장애인 지원책 발표”

정은경 보건복지부 장관. 뉴시스

정은경 보건복지부 장관은 중증 자폐 아들을 홀로 돌보며 발달장애인 가족의 현실을 사회에 알린 ‘피터팬 아빠’ 전경철 작가를 추모하며, 발달장애인 지원을 위한 범정부 대책을 이번 주 발표하겠다고 밝혔다.

◆ “돌봄의 무게를 가족만이 짊어지지 않도록”

정 장관은 6일 밤 자신의 엑스(X·옛 트위터)에 “피터팬 아빠로 불리던 전경철 님께서 지난 토요일 저녁 세상을 떠나셨다는 부고를 접했다. 삼가 고인의 명복을 빈다”고 적었다.

이어 “지난 돌봄의 시간이 쉽게 익숙해지지 않는 현실이었다는 아버님의 말씀을 기억한다”며 “이 돌봄의 무게를 가족만이 짊어지지 않도록 정부는 발달장애인이 보통의 삶과 당연한 일상을 누릴 수 있도록 지원하고자 하는 범정부 대책을 이번 주 발표할 예정”이라고 밝혔다.

그러면서 “피터팬 아빠가 우리 사회에 주신 깊은 울림을 발달장애인과 가족들을 위한 정책으로 이어나가겠다”고 덧붙였다.

전 작가의 별세를 계기로 발달장애인 가족이 짊어져 온 돌봄 부담을 국가가 함께 책임져야 한다는 요구가 커진 데 화답한 것으로 풀이된다. 정부는 관계 부처와 함께 발달장애인 지원체계 전반을 손보는 범정부 대책을 마련 중인 것으로 알려졌다.

◆ 시설 1000여 곳이 문을 열어 주지 않았다

전 작가는 중증 자폐가 있는 아들 제원 씨를 20여년간 홀로 키웠다. 제원 씨는 2007년 중증 자폐성 장애 진단을 받았고, 전 작가는 아내와 이혼한 뒤 혼자 아들을 돌봤다.

발달연령이 두 살 정도에 머문 아들이 영원히 어른이 되지 않는 동화 속 ‘네버랜드’의 피터팬을 닮았다고 해서 전 작가는 아들을 ‘피터팬’이라 불렀다. 그가 ‘피터팬 아빠’로 불리게 된 이유다.

그의 사정이 세상에 알려진 것은 지난해 4월 간암 말기 시한부 판정을 받으면서다. 그에게 남은 시간은 6개월이라고 했다.

홀로 남게 될 아들이 걱정된 전 작가는 아들을 받아 줄 곳을 찾아 1년 넘게 전국 시설 1000여 곳의 문을 두드렸다. 그러나 말을 한마디도 하지 못하는 중증 자폐 성인 남성을 선뜻 받아 주는 곳은 없었다.

하지만 그는 포기하지 않았다. 아들의 거처를 찾아 헤맨 여정은 콘텐츠 퍼블리싱 플랫폼 ‘브런치’에 기록으로 남았고, 이 글은 지난 6월26일 에세이 ‘안녕, 피터팬’(이야기장수)으로 출간됐다.

부자의 사연은 지난 3월 MBC ‘실화탐사대’를 통해 알려진 뒤 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’ 등을 거치며 발달장애인 돌봄 문제를 사회적 의제로 끌어올렸다.

전 작가는 저서 인세와 관련 수익금을 ‘피터팬 재단’ 설립 기금으로 기부하며 발달장애인을 위한 24시간 돌봄 공동체를 만드는 일에도 힘썼다.

◆ “희미하게만 기억해 줬으면”

사연을 접한 독자들이 전 작가의 창작 활동을 응원했고, 이런 노력이 이어진 끝에 제원 씨는 최중증 발달장애인을 위한 공동체 마을에서 생활할 수 있게 됐다.

전 작가는 지난달 12일 방송된 ‘유 퀴즈 온 더 블럭’에서 아들을 남겨 두고 떠나야 하는 심경을 털어놨다.

그는 “아빠라는 존재는 잊고 네 행복만을 위해 살라고 하고 싶지만 솔직하지 못한 심정”이라며 “‘나를 바라보면 참 따뜻했고 맛있는 걸 많이 챙겨주던 나이 많은 남자가 있었다’ 정도로 희미하게만 기억해 줬으면 좋겠다. 나는 지난 27년간 내게 큰 행복을 줬던 잘생긴 아기를 품에 꼭 안고 떠날 것”이라고 말했다.

그는 방송 24일 만인 지난 5일 오후 7시56분 전 작가는 세상을 떠났다. 향년 63세. 장례는 고인의 뜻에 따라 빈소 없이 치러진다.

◆  주 대책에 담기는 것은?

한편 정부는 발달장애인 국가책임제를 국정과제로 두고 지원 대상을 넓혀 왔다.

지난 1일 국무회의를 통과해 3일 국회에 제출된 2027년도 예산안에는 최중증 발달장애인 통합돌봄 서비스 제공기관을 24시간형 6개소, 주간 개별 맞춤형 15개소 늘리고 청소년 발달장애인 방과후활동서비스 대상을 1500명 확대하는 내용이 담겼다.

전 작가가 1년 넘게 확인한 것은 성인이 된 최중증 발달장애인이 살 곳을 찾기 어렵다는 현실이었다. 정 장관은 이번 주 발표할 대책이 발달장애인의 “보통의 삶과 당연한 일상”을 지원하는 데 목표를 뒀다고 밝혔다.

이동준 기자 [e-mail]