가족의 아픔 곁에 선 두 사람
기부·오디오북·공연 초청으로 전한 진심

시력을 잃어가는 아버지를 곁에서 지켜본 두 사람은 각자의 방식으로 나섰다. 소녀시대 멤버 수영과 배우 박정민은 가족의 투병 이후 시각장애인을 위한 활동에 참여하며 의미 있는 행보를 이어가고 있다.

수영(왼쪽)과 박정민. 뉴스1

◆ 시력 잃어가는 아버지 곁에서…수영의 오랜 진심

수영이 시력을 잃어가고 있는 아버지의 투병 사실을 고백했다.

수영은 6일 방송된 tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’(이하 ‘유퀴즈’)에 출연해 아버지가 희귀 안질환인 망막색소변성증으로 15년 넘게 투병 중이라고 밝혔다. 망막색소변성증은 망막 시세포가 손상되면서 시야가 점차 좁아지고 시력을 잃게 되는 유전성 희귀질환이다.

그는 “아버지가 실명퇴치운동본부 회장으로 활동하고 계신다”며 “봉사나 후원을 제안 주실 때마다 혼자 가서 봉사를 하곤 했다”고 말했다.

수영이 아버지의 오랜 투병과 시력 상실에 대해 털어놓으며 소녀시대 멤버들에 대한 고마움을 전했다. tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’ 방송 화면 캡처

이어 소녀시대 멤버 유리와의 일화를 전하며 남다른 우정을 자랑했다. 수영은 “유리가 어느 날 ‘아빠가 그렇게 좋은 일 하시는데 왜 나한테 얘기 안 했어? 그런 게 있으면 빨리 말을 해줘야지’라고 하더라”며 “그 이후 멤버들이 꾸준히 기부를 해주고 있다. 가족의 일까지 같이 짊어지는 느낌”이라고 했다.

수영은 “아버지가 15년 정도 투병하셔서 이제 거의 시력이 안 보이시게 됐다”며 “최근 연구를 새롭게 시작하셨다. ‘도울 수 있으면 돕자’고 말하지 않아도 알아주는 존재가 있다는 게 큰 위안”이라고 전했다.

수영은 오래전부터 시각장애인과 유전성 망막질환 환우들을 위한 활동에 꾸준히 참여해왔다. 그는 2023년 8월 순천향대학교 부천병원 향설의학연구소에 실명 질환 치료제 개발 연구 기금 3억원을 전달하기도 했다. 당시 수영은 “유전성 망막질환 환우분들과 저, 꾸준히 도움을 보내주고 계시는 많은 분들의 손길로 모인 금액”이라며 자신 혼자 만든 기부가 아니라고 강조했다.

수영(왼쪽)과 박태관 순천향대 부천병원 안과 교수. 순천향대 부천병원 제공

소녀시대 멤버들도 힘을 보탰다. 유리와 티파니, 서현 등은 수영의 실명퇴치 활동과 모금 프로젝트에 동참했다. 국내외 팬들도 후원에 자발적으로 참여한 것으로 알려졌다.

수영은 같은 해 9월 유튜브 채널 ‘원샷한솔’ 인터뷰에서도 아버지의 투병 사실과 실명퇴치 활동에 대해 언급했다. 그는 “2004년 아버지가 발병했을 당시에는 병에 대한 정보가 거의 없었다”며 “아버지가 직접 해외 학술자료를 번역해 환우회 활동을 시작하셨다”고 설명했다.

이어 “아버지가 이제 시력이 얼마 남지 않은 것 같다고 말씀하시며 앞으로 재단 운영과 시각장애인 지원 활동을 이어갔으면 좋겠다고 하셨다”며 “제가 할 수 있는 한 힘이 닿는 데까지 딸이 아니라 동반자, 동업자 같은 사명감을 갖고 봉사 정신을 이어가겠다”고 밝혔다.

◆ “아버지께 책을 선물하고 싶었다”…박정민의 ‘듣는 소설’

박정민은 시력을 잃은 아버지를 위해 ‘듣는 소설 프로젝트’를 기획했다.

박정민이 시각장애인을 위한 ‘듣는 소설’ 프로젝트를 기획한 이유를 밝혔다. tvN ‘유 퀴즈 온 더 블럭’ 방송 화면 캡처

박정민은 지난해 4월 김금희 작가의 장편소설 ‘첫 여름, 완주’를 소개하며 프로젝트의 시작을 알렸다. 그는 “회사의 첫 책 ‘살리는 일’이 출간될 즈음 아버지께서 시력을 잃으셨다”며 “아들이 만든 첫 책을 보여드릴 수 없다는 생각에 상심했고, 아버지께 책을 선물할 방법을 고민하다 ‘듣는 소설’을 기획하게 됐다”고 밝혔다.

그는 시력이 좋지 않은 이들이 독서와 가장 멀어질 수 있다고 생각했다. 이에 ‘첫 여름, 완주’는 시각장애인 독자들이 먼저 오디오북으로 작품을 접한 뒤 종이책이 출간되는 방식으로 선보였다. 배우 염정아와 김의성, 고민시 등도 오디오북 제작에 재능기부 형태로 참여했다.

박정민은 지난해 6월 방송된 ‘유퀴즈’에서도 아버지 이야기를 꺼냈다. 그는 “아버지가 원래 눈에 장애가 있으셨다”며 “아버지뿐 아니라 눈이 불편한 독자분들에게 먼저 선물을 드리고 싶었다”고 설명했다.

이어 “나는 장애인의 아들”이라며 “한평생 불편하게 살아오신 아버지를 위해 처음으로 무언가를 해야겠다고 생각했다”고 고백했다.

박정민 후원으로 마련된 시각장애인 초청 공연 안내 문구가 담긴 뮤지컬 ‘라이프 오브 파이’ 티켓 사진. X(구 트위터) 캡처

박정민은 올해 자신이 출연한 뮤지컬 ‘라이프 오브 파이’ 공연에 시각장애인 단체를 초청하기도 했다. 최근 온라인에는 ‘박정민 배우 후원으로 마련된 시각장애인 초청 공연’이라는 안내 문구가 담긴 티켓 사진이 올라오며 미담이 뒤늦게 알려졌다.

장애인의 문화 접근권을 넓힌 공로도 인정받았다. 박정민은 지난달 20일 제46회 장애인의 날을 맞아 보건복지부 장관 표창을 받은 것으로 전해졌다. 시각장애인을 위한 오디오북 제작과 공연 초청, 지속적인 기부 활동 등이 높이 평가됐다.

가족의 아픔에서 출발한 두 사람의 활동은 대중에게 선한 영향력을 행사하며 시각장애인 문제에 대한 관심으로도 이어지고 있다.

김지연 기자 [e-mail]