피부병 앓는 동생이 세상에서 가장 예쁘다는 오빠

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항상 내 편이 되어주는 가족이 있다는 것은 정말 행복한 일이다.

희귀 유전질환을 앓고 있는 어린 소녀의 곁에도 조건 없는 사랑과 믿음을 주는 든든한 오빠가 있다.

지난 10일(현지 시간) 온라인 미디어 쉐어블리는 미국 일리노이주에 사는 온라인 미디어 쉐어블리는 미국 일리노이주에 사는 7살 소녀 브리에나(Breanna Westlake)의 사연을 전했다.

브리에나는 2011년 온몸의 피부가 두꺼운 각질로 뒤덮여 빨갛게 퉁퉁 부은 채 태어났다. 체온도 상당히 높은 상태였다고.

의사는 브리에나에게 선천성 피부 질환인 '할리퀸 어린선(Harlequin Ichthyosis)'이라는 진단을 내렸다.

할리퀸 어린선은 피부에 각질이 생겨 갈라지고 하얗게 변하는 피부 질환이다. 단단하고 두꺼운 피부를 갖게 돼 심각한 머리나 얼굴의 기형을 초래하기도 한다고.

심할 경우에는 피부가 갈라진 곳으로 수분과 열이 빠져나가 세균감염에 노출돼 사망에 이를 수도 있다고 한다. 

의사는 브리에나의 피부가 보통 아이들보다 10배가량 빠르게 자라날 것이고 생존율 또한 낮아 집중 치료를 받아야 한다고 조언했다.

브리에나의 엄마 코트니 웨스트레이크(Courtney Westlake)는 희망을 버리지 않았다.

또한 친오빠 커너(Connor, 9)도 세상에서 하나뿐인 동생인 브리에나를 반기고 진심으로 사랑했다.

자신과는 조금 다른 생김새를 한 동생을 보고 어린 마음에 놀랄 법도 하지만, 커너는 아무런 거리낌 없이 동생에게 다가갔다.

그리고 커너는 자신의 눈에 넣어도 안 아플 귀여운 동생에게 종종 뽀뽀를 해주고 책도 읽어주며 사이좋은 남매의 우애를 자랑했다.

가족들의 진심 어린 사랑과 노력 덕분인지 브리에나는 조금씩 질환을 극복하며 밝은 아이로 자라나고 있다고 전해졌다.

엄마 코트니는 "브리에나가 이렇게 성장해줘서 고맙다"며 브리에나를 따갑게 쳐다보는 사람들에게 "삐딱하게 바라보는 시선이 없어졌으면 좋겠다"고 말했다.

이어 "우리는 모두 특별한 존재"라며 "사람을 판단하는 데 겉모습은 크게 중요하지 않다"고 강조했다.

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사진=Facebook 'Blessed By Brenna'