[김동환의 월드줌人] 1시간마다 음식을 먹지 않으면 죽을 수도 있대요

끊임없이 음식을 먹어야 ‘사는’ 아기가 있다. 1시간마다 뭔가를 먹어야 한다고 해도 과언이 아니다.

미국 조지아주에 사는 오웬 토르티(2)는 ‘장쇄 수산화 acyl-CoA 탈수소효소 결핍증(Long chain 3-hydroxy acyl-CoA dehydrogenase deficiency·LCHAD)’을 앓고 있다.

이름조차 생소한 이 병은 쉽게 말하면 몸이 지방을 에너지로 쓸 수 없다는 뜻이다. 해당 질환 태아를 임신한 여성에게서는 지방간, 간기능 이상 그리고 혈소판 감소 등의 ‘산과적 합병증(HELLP 증후군)’이 나타날 수 있다.

우리가 아침을 먹고 점심을 거른다고 생각해보자. 그렇다면 우리 몸은 아침에 섭취한 음식물로부터 에너지를 얻는다. 한 끼 정도 건너뛰더라도 신진대사에 큰 지장이 없는 이유다.

오웬은 이야기가 다르다. 아침을 먹고 점심을 거르면 그의 몸은 근육을 분해해 에너지로 쓴다. 몸속 지방을 에너지로 사용하지 못한다는 이야기다. 이것이 ‘LCHAD’의 핵심이다.

오웬이 1시간마다 뭔가를 먹어야 하는 이유다. 그가 음식을 먹지 않으면, 몸은 근육을 분해한다. 자칫 신장, 간 또는 심장 등에 문제를 일으킬 수 있으며, 근육통, 근력 저하 그리고 횡문근융해증 가능성도 있다.

오웬의 엄마 카일라는 “아들은 지방을 에너지로 분해할 수 없다”며 “심하면 다른 장기에 문제를 유발할 수 있다”고 말했다.

미국의 국립 보건원(The National Institutes of Health)은 ‘LCHAD’에 대한 정확한 통계조차 내놓지 못한 상황이다. 다만, 이들은 핀란드의 경우 신생아 6만2000명 중 1명꼴로 이 같은 병이 발생한다고 밝힌 바 있다.

그럼에도 오웬은 여타 두 살 아기들처럼 밝게 지내고 있다.

카일라는 “아들은 보통 아기들과 마찬가지로 밖에 나가 노는 것을 좋아한다”며 “오랜 시간 몸을 움직일 수 없게 이따금 아들을 자리에 앉혀야 한다”고 말했다. 그는 “아직 아들이 활동량을 제어할 수 없기 때문”이라고 덧붙였다.

오웬은 계속해서 입에 음식을 넣지만 그것이 뭘 의미하는지는 모른다. 두 살 아기에게 당연한 일이다. 옆에서 아들을 지켜보는 카일라는 홀로 가슴만 탄다.

카일라는 “끊이지 않고 먹는 탓에 아들은 입에 뭔가 닿는 것조차 싫어한다”고 말했다. 그는 “지금의 장애가 아들의 미래에 어떤 영향을 줄지는 아무도 모른다”며 “오웬이 뭘 할 수 있고, 뭘 할 수 없을지도 확실치 않다”고 안타까워했다.

그러면서도 카일라는 아들의 밝은 미래를 예상했다.

“우리는 오웬이 병을 이겨내리라 믿는다. 아들이 꼭 장애를 이겨내리라 생각한다.”

네티즌들은 오웬의 가족을 응원했다.

한 네티즌은 “이토록 귀여운 아기가 무서운 병에 걸렸다니 안타깝다”며 “얼른 낫기를 바란다”고 댓글을 달았다. 다른 네티즌은 “우리 가족도 비슷한 병 때문에 여동생을 잃었다”며 “국제 의료기관들이 세계적으로 ‘LCHAD’의 위험성을 알리는 운동을 펼쳤으면 좋겠다”고 반응을 보였다.

김동환 기자 [e-mail]
사진=영국 데일리메일 캡처