‘팔로4징증’ 앓는 샛별이와 희망 가꾸는 가족들

SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’

동이 트기 전 캄캄한 새벽 어둠을 뚫고 한 아이의 울음소리가 작은 시골마을에 울려 퍼진다. 수시로 찾아오는 강직 때문에 밤새 고통과 싸워야 하는 아이 샛별이다. 그런 샛별이의 곁에서 가족 역시 며칠째 잠을 설쳐야 한다. 선천성 심장병을 앓고 있는 5살 샛별이와 다섯 명의 가족은 그렇게 매일 고통과 싸워나간다. SBS ‘세상에서 가장 아름다운 여행’은 30일 오후 5시30분 샛별이 가족의 안타까운 사연을 다룬 ‘땅끝마을 다섯 식구의 별, 사랑해 샛별아’편을 방송한다.

선천성 심장질환인 ‘팔로4징증’을 앓고 있는 샛별이. 땅끝마을 다섯 명의 가족은 사랑으로 샛별이를 보살피며 하루하루를 버텨나간다.
SBS 제공

땅끝마을 해남에 사는 다섯 식구에게 5년 전 특별한 선물이 찾아왔다. 마흔이 넘은 늦은 나이에 막둥이 딸 샛별이를 낳은 것. 하지만, 아이가 한창 뒤집기와 옹알이를 시작하던 생후 5개월 무렵에 가족에게 청천벽력 같은 소식이 찾아왔다. 샛별이가 선천성 심장질환인 ‘팔로4징증’을 앓고 있다는 것. 심실중격에 구멍이 생기고 폐동맥이 좁아지는 등의 4가지 기형이 동반된 무서운 병이다. 치료를 위해 작은 몸으로 12시간이 넘는 심장 수술을 받았지만 샛별이는 그 후 뇌 손상으로 인한 뇌병변 장애와 시각장애를 갖게 됐다. 이후 혼자선 아무것도 할 수 없게 된 샛별이는 5년째 엄마의 갓난아이로 남아 있다. 하지만, 가족의 사랑 속에 샛별이는 느리지만 천천히 앞을 향해 나아가고 있다.

샛별이의 아빠도 가족을 지키기 위해 일용직 일에 나선다. 추운 겨울이지만 다섯 식구의 생계와 샛별이의 수술비 마련을 위해서라면 궂은 날씨에도 일할 수 있는 것이 감사하다. 재활 치료비는 물론 근육이 뻣뻣해지는 것을 늦추기 위한 보톡스 주사비가 만만치 않다. 시골에서는 재활치료를 할 곳조차 마땅히 없어 치료를 위해선 서울로 올라와야 하다 보니 부담은 더 크다. 농사일로 샛별이와 대학생인 두 아이, 그리고 고등학생인 셋째까지 뒷바라지하는 것이 갈수록 버거운 부부. 사랑으로 힘든 하루를 버텨가는 샛별이와 다섯 가족의 일상을 따라가 본다.

서필웅 기자 [e-mail]