해나는 희귀질환인 선천성 기도(숨관) 무형성증을 앓고 있다. 2010년 8월 캐나다인 아빠 대런과 한국인 엄마 이영미씨 사이에서 태어난 해나는 태어나자마자 2개월 시한부 판정을 받았으나 현재 32개월로 꿋꿋이 살아가고 있다.
해나의 식도 끝은 폐와 연결돼 있어 식도에 튜브를 꽂아 호흡할 수 있다. 해나는 배에 구멍을 뚫고 튜브를 위에 연결해 영양분을 공급받는다. 해나의 사연을 알게 된 재미교포 간호사 린제이 손과 일리노이 주립대병원 마크 홀터만 박사는 인공기도 이식 수술의 권위자인 파울로 마키아리니 박사를 소개해줬다.
하지만 인공기도 이식 수술은 미국 FDA 승인을 받지 못했기에 2년간 기다려야 했다. 최근 미국의 승인이 떨어졌고 파울로 박사는 한국을 방문해 해나의 상태를 확인했다. 파울로 박사는 “매우 힘든 수술이 될 것”이라며 “최선을 다해 책임감을 갖고 해나를 돕겠다”고 말했다. 수술을 받기 위해 해나는 미국으로 출국했다.
이은정 기자 ehofkd11@segye.com
사진=MBC ‘휴먼다큐 사랑-해나의 기적’ 방송 캡처
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