[내부기관장애인 실태 보고서] 정백근 경상대 교수 "제도 개선 목소리 내야"

끊임없이 치료비 들어가… 평생 소득 줄어드는 상황

“장애인들의 사회 참여가 활발해져 정부에서도 무시할 수 없게 됐지만 내부기관장애인의 경우는 다릅니다. 정부 입장에서 보면 아무런 목소리도 내지 않는 내부기관장애인들을 무서워할 이유가 없는 셈이죠.”

정백근 경상대 재활의학과 교수(사진)는 “정부의 장애인 복지정책은 외부신체기능 장애인 중심으로 이뤄지고 있다”면서 “끊임없이 의료비가 들어가는 내부기관장애인들은 죽을 때까지 소득이 줄어드는 상황”이라고 말했다.

정 교수는 내부기관장애라는 용어 자체가 생소한 현실에서도 ‘내부기관장애인들의 장애 판정기준 평가 및 건강보호 정책방안 연구’, ‘내부기관장애인에 대한 재활프로그램 개발’ 등 관련 연구 논문을 꾸준히 발표해 왔다.

“내부기관장애인들이 더 많은 권리를 누리기 위한 노력을 하지 않는 이유는 장애를 숨기려는 마음이 큰 데다 ‘10년 전 장애인에 포함이 안 됐을 때와 비교하면 그나마 지금은 좋아졌다’라는 식의 위안 때문입니다. 그러나 실상을 들여다보면 이들은 빈곤과 불건강의 악순환 속에서 허우적대고 있을 뿐입니다. 이런 어려움을 해결하기 위해서는 소득 보장과 의료 보장이라는 두 가지 정책수단이 동시에 가동되어야 합니다.”

정 교수는 내부기관장애인들이 겪는 어려움으로 ▲장애판정 기준의 까다로움 ▲지속적인 의료비 지출 ▲재활프로그램 부재 ▲사회적 관심 부족을 꼽았다. 그는 이 같은 문제점을 해결하려면 정부 정책과 함께 지자체, 의료기관, 시민단체, 장애인들이 함께 참여하는 ‘지역사회복지협의체’의 역할을 강화해야 한다고 주장했다.

정 교수는 특히 내부기관장애인에 대한 사회적 배려와 관심을 촉구했다. 그는 “내부기관장애인은 외부신체기능 장애인과 달리 장애가 눈에 보이지 않는 경우가 많아 일상생활에 지장이 없다고 생각할 수 있다”며 “그러나 이들은 내부 장기의 질병과 이로 인한 신체적 증상 때문에 외부신체기능 장애를 가진 사람들 못지않게 어려움을 겪고 있다”고 말했다.

정 교수는 “의료 보장만 가지고는 이들이 겪는 고통을 해결할 수 없다”며 “내부기관장애인이 ‘장애인 속의 장애인’, ‘숨겨진 장애인’으로 남아 있는 한 이들에 대한 처우 개선은 기대하기 어려울 것”이라고 덧붙였다. 정부가 알아서 제도 개선을 해주길 바라기보다 내부기관장애인 스스로 문제를 제기하고 해법을 모색하는 노력을 기울여야 한다는 것이다.

특별기획취재팀=염호상 팀장, 안용성·엄형준·조민중 기자 [e-mail]