장윤경/스미다/17000원
발달장애 아동 최초로 한양대 미술영재원에 입학한 ‘색연필 화가’ 양예준 군(15)이 어머니의 사랑으로 장애라는 한계를 예술적 가능성으로 바꿔가는 감동적인 여정을 담은 기록을 담고 있다.
저자는 아들이 장애라는 편견에 갇히지 않고 세계로 나가도록 이끌었다. 소거의 대상이던 상동행동과 시각추구는 아들의 손끝에서 예술이 됐고, 무의미하게 흔들리던 색연필은 종이 위에서 의미 있는 작품을 피워냈다. 저자는 아들의 작품을 공모전에 낼 때마다 아들의 장애를 드러내지 않았다. ‘예술’ 앞에서 장애는 중요하지 않기 때문이었다. 그렇게 쌓인 수상 이력은 국내외 미술대회 70여 건에 이른다. 양예준 군은 2022년 영국 사치갤러리 전시작으로 선정돼 해외 언론의 주목을 받았다. 2024년 서울시 창의·과학예술 분야 최우수상 수상, 대학 부설 미술영재원 합격, 서울역 광장 미디어 전시 등 성과를 이어가고 있다.
“나는 지금도 후배 엄마들에게 조심스레 말한다. 장애 자녀와 살면서 만난 모든 사람과 사물이 곧 스승이니, 그 어떤 것도 두려워 말고 부딪히고 배워야 한다고. 우리는 사회 속에 마치 숨은그림찾기처럼 아이를 꼭꼭 숨겨둘 것이 아니라 그 안에서 더불어 살아갈 방법을 간구하고 가르쳐야 한다고. 정글처럼 보이는 세상이지만, 그 안에도 분명 우리를 응원하고 함께하려는 따뜻한 손길의 ‘수호천사’들이 곳곳에 보석처럼 숨어 있다. 신께서 이 땅에 그런 분들을 분명 보내셨고 우리 장애 부모들이 살아갈 수 있도록 하셨기에 눈을 크게 뜨고 용기 내어 말해야 한다. ‘장애를 가진 우리 아이는 틀린 것이 아니라 다른 것일 뿐이며 특별한 존재입니다!’라고 말이다.” <124쪽> 저자는 이렇듯 발달장애 아이를 키우는 부모에게는 공감과 용기, 육아에 대한 지혜를 전한다.
발달장애를 바라보는 우리 사회의 시선도 꼬집는다. EBS의 한 어린이 프로그램에서 자폐 스펙트럼 아동 캐릭터를 처음 등장시킨 PD가 “알고 이해하면 친구가 될 수 있다”고 말했듯, 차별은 악의가 아닌 ‘무지’에서 비롯된다는 점을 강조한다. 실제로 교육 현장에서도 발달장애에 대한 이해 부족은 여전히 존재한다.
저자는 “자녀의 미래를 걱정하고 나와 같은 삶을 살 아가고 있을 이들에게 내가 아들과 함께해온 시간의 한 조각을 선물하고 그들을 예술로 초대하고 싶다. 내가 아들과 만들어온 예술의 즐거움을 많은 이와 공유하고 싶다”며 출간 동기를 밝혔다. 그러면서 그는 “발달장애인은 아무것도 할 수 없을 것이라는 선입견을 가진 이들에게 당부한다. 우리는 모두 ‘특별한 천재들’이자 ‘기적의 주인공’이다. 그 누구도 한 사람의 미래를 함부로 단정 지어서는 안 된다”고 덧붙였다.
저자는 숙명여대에서 국어국문학과 문예창작학을 전공하고, CPBC(가톨릭평화방송)과 ‘가톨릭 디다케’에서 편집기자로 일했다. 현재는 ‘에이블뉴스’ 칼럼니스트로, 발달장애 및 미술 영재 커뮤니티 ‘그림 엄마’의 리더로 일하고 있다.
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