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“‘중증건선 산정특례 기준’ 완화, 반갑고도 아쉬워”

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입력 : 2021-12-02 14:00:28 수정 : 2021-12-02 14:00:26

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복지부, 기존 광선치료 의무 조건 사라져…환자 치료받기 용이
김성기 건선협회장 “생업 등 지장 환자 치료·혜택 받기 쉬워져”
“다만 ‘초중증건선’ 환자의 치료기회 확대 위한 추가개정 필요”
“건선환자들의 치료 시기 놓치지 않도록 인식개선에 나설 계획”
건선. 게티이미지뱅크

 

정부가 최근 중증건선에 대한 산정특례 기준을 완화했다.

 

기존에는 약물치료와 광선치료를 각각 3개월씩 모두 치료를 받은 후 중증도를 확인하는 방식이었지만, 이번 개정으로 약물치료나 광선치료 중 2가지 이상을 선택해 6개월 간 전신치료 후 중증도를 확인해 등록할 수 있도록 기준이 개선됐다.

 

이에 따라 그동안 생업 때문에 광선치료를 받기 위해 먼 곳의 큰 병원으로 가야했던 환자의 불편함이 개선되고, 필요한 치료만 받으면서 산정특례를 받을 수 있게 된 것이다.

 

다만 환자들은 임상적으로 중증의 기준을 넘어서는 초중증의 경우 즉시 산정특례를 적용해 치료시기를 앞당겨야 하는 과제가 남았다고 지적한다.

 

적잖은 사람들이 고통받는 건선은 어떤 질환?

 

쿠키뉴스에 따르면 건선은 면역체계 이상이 원인으로 알려진 면역 매개 염증성질환이다. 이 병은 단순 피부질환으로 인식되기 쉽지만, 방치할 경우 염증이 전신 곳곳에 퍼지면서 피부 증상뿐 아니라 다양한 이상을 일으킨다. 

 

건선은 겉으로 보이는 피부 병변으로 인한 환자들의 정신적 고통도 상당한 질환이다. 피부의 일부분이 붉게 변하는 ‘홍반’과 피부가 은백색으로 변하는 ‘인설’이 동시에 나타나며, 활동할 때마다 하얀 각질들이 떨어져서 일반 사람들로부터 불편한 시선을 받곤 한다. 

 

건선은 피부 병변 외에도 환자들의 정신적 고통이 상당한 질환이다. 게티이미지뱅크

 

특히 건선 병변이 몸 전체 10% 이상을 덮는 중증 건선 환자들의 경우, 누구보다 위생 관리에 철저함에도 불구하고 씻지 않고 다니는 비위생적인 사람으로 비치거나 전염될 것 같다는 오해를 받기도 한다. 

 

지난해 건강보험심사평가원 데이터에 따르면 최근 5년 동안 국내 건선 환자수는 16만 명 이상을 유지한 것으로 나타났다. 중증 건선 유병률은 전체 건선 환자의 10~20% 수준으로 알려져, 국내에는 약 3만 명의 환자가 중증 건선을 앓고 있는 것으로 추정된다. 

 

산정특례 기준 완화… 환자의 치료·혜택 도움 

 

보건복지부는 지난달 25일 2021년 제24차 건강보험정책심의위원회(이하 ‘건정심’)를 개최하고 내년 1월 1일 자로 ‘중증 건선 산정특례 기준 개정안’을 시행하겠다고 밝혔다. 

 

이에 따라 기존의 광선치료 의무기준이 삭제되고, 산정특례 등록을 위한 선택사항 중 하나로 변경됐다. 

 

‘산정특례’는 치료로 인한 경제적 부담으로 제대로 치료받기 어려운 희귀 질환, 중증 난치성 질환 환자들의 본인부담률을 10%로 감소시켜주는 제도다. 건선을 유발하는 매개 물질을 차단해 증상을 완화시키는 ‘생물학적 제제’는 가격이 연간 950만원~1500만원 대에 달하고 보험급여가 적용돼도 최대 900만 원 이상 부담해야 해서 산정특례 적용이 필수적이었다. 

 

이전에는 6개월 이상 중증건선이 지속된 환자가 전신 약물치료와 광선치료를 각각 3개월씩 모두 받은 후에도 체표면적 10% 이상, PASI 점수 10점 이상의 임상소견을 보이는 경우에만 산정특례 신규 등록이 가능했다. 

 

정부가 최근 중증건선에 대한 산정특례 기준을 완화하면서 환자들의 고통이 다소 줄었다. 게티이미지뱅크

 

하지만 이번 결정으로 치료 기준이 변경되면서 내년부터는 메토트렉세이트, 사이클로스포린, 아시트레틴 등 약물 치료 및 광선치료 중 2가지 이상의 치료를 선택해 받을 수 있게 됐다.

 

그동안 최소 주 2~3회 3개월 간 받아야 했던 ‘광선치료’ 조건은 중증 건선환자들의 치료 접근성을 크게 떨어트리는 주요한 요인이었다. 광선치료를 동네 병원에서 받을 수 없어 먼 곳의 큰 병원에 가야 하는 경우가 많았던 데다, 잦은 치료로 환자들의 생업이나 학업에 지장을 받았었는데 이번 기준 완화로 이러한 어려움이 해소된 것이다. 

 

이밖에도 개정안에는 2가지 이상의 치료방법 모두 부작용으로 치료를 중단한 경우에는 6개월 미충족 시에도 등록이 가능해지는 점, 경과규정을 둬 등록기준 개정일 이전부터 생물학적 제제 치료를 받고 있으면서 의료진의 임상소견으로 계속 생물학적 제제 치료(보험인정기준 내)를 받아야 하는 경우 내년 6월 30일까지 신청해 산정특례 적용 등이 포함됐다. 

 

또 재등록 역시 치료 중단 없이 전문의 임상 소견으로 가능하게 됐다. 

 

초중증환자의 산정특례 즉시 적용 도입 시급 

 

이에 대해 김성기 한국건선협회장은 정부의 산정특례 기준 완화 결정에 환영 의사를 표했다. 

 

김 회장은 “한국건선협회는 중증 건선 환자들의 치료를 좌절시키는 비정상적인 산정특례 기준 정상화를 위해 정부에 지속적으로 요구해 왔고, 정부와 1년 넘게 협상을 진행했다”면서 “이번 중증 건선 산정특례 등록 기준 개정으로 생업으로 광선치료를 받지 못해 본인에게 필요한 치료를 받지 못했던 환자들이 필요한 치료를 받을 수 있게 돼 기쁘다”라고 전했다. 

 

다만 김 회장은 중증 기준을 넘어서는 ‘초중증’ 환자들의 치료기회 확대를 위한 추가 개정이 필요하다고 주장했다. 그가 말하는 ‘초중증’ 환자란 임상적으로 봤을 때 중증 기준보다 심각해 6개월이라는 치료기간을 두지 않고 즉시 생물학적 제제 등의 필요한 조치를 진행해야 한다는 전문의 소견이 있는 상태다.

 

그는 “중증 기준보다 심한 경우 바로 산정특례를 적용시켜 필요한 치료를 즉시 받을 수 있도록 해야 한다”라며 “이번에는 산정특례 적용 기준을 완화하는 원안에 집중했지만 정부도 해당 사안에 대해 충분히 공감했다”라고 설명했다.

 

이번 개정으로 산정특례 기준이 완화됐지만, ‘초중증’건선 환자들의 치료기회 확대를 위한 추가 개정이 필요하다는 게 환자들의 입장이다. 게티이미지뱅크

 

이에 대해 한림대 강남성심병원 피부과 정보영 교수도 “산정특례 적용 기준이 완화되면서 혜택을 받는 환자들이 늘어날 것 같다. 충분히 시행해보고 불편하거나, 현실적으로 맞지 않거나, 필요한 부분이 있다면 지원을 확대해나가면 좋을 것”이라고 전했다.

 

김 회장은 앞으로 건선환자들이 치료시기를 놓치지 않도록 인식개선에 나설 계획이라고 밝혔다.

 

그는 “사람들이 아토피는 잘 알지만 건선인지는 잘 모른다. 나도 44년을 앓았는데 이 질환이 왜 힘든지, 어떤 질환인지를 계속 알리고 있다”라며 “초기 환자들은 만성질환을 관리하듯 꾸준히 관리해줘야 중증으로 안 넘어간다. 대수롭게 여기고 관리 안 하고 움츠러들어서 병원도 안 간단다면 병이 병을 키울 수 있다”라고 말했다.

 

그러면서 “특히 20‧30대에 건선 발병이 가장 많이 일어나는데, 이들이 증상 경과에 따라 적절한 치료를 받을 수 있도록 MZ세대에 맞춘 인식개선 캠페인을 진행할 것”이라고 덧붙였다.


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