“빛나던 작품 세계” 80세 신체 ‘조로증’ 소녀의 꿈…전시회 앞두고 사망

조로증을 앓은 10세 소녀 이리나(사진)의 작품. 어머니 디나 SNS 캡처

소아 조로증을 앓아 80세의 신체를 가진 10세 소녀가 자신의 꿈을 이루기 전 사망했다.

5일(현지 시각) 영국 미러, 데일리메일 등 외신은 우크라이나 출신의 10세 소녀 이리나의 어머니 디나(39)가 최근 자신의 사회관계망서비스(SNS)를 통해 “이리나의 심장이 멎었습니다. 이번에는 딸을 구할 수 없었습니다”라며 사망 소식을 전했다고 보도했다.

디나는 지난해에도 “딸이 살기 위해 위험을 감수하고 있다”며 “치료로 인해 연약한 몸이 어떻게 반응할지 두렵지만 부디 건강하기를 바랄 뿐”이라며 심경을 나타낸 바 있다. 그가 남긴 투병일기에는 “아침에 일어나면 하느님의 감사함을 느낀다” 등 딸에 대한 애정이 그래도 담겨있었다. 

이리나가 앓았던 조로증은 선천적인 내분비계, 특히 부신피질·뇌하수체전엽의 발육부전 때문으로, 몸이 작고 피부에는 주름과 흰털 등 외관이 노인 같아 보이는 특성이 있다.

하지만 조로증도 이리나의 빛나는 재능을 가릴 순 없었다. 

이리나는 미국에서 치료를 받기 위해 자신이 그린 작품으로 모금 활동을 할 만큼 출중한 실력을 가졌다고. 

치료비 모금을 도운 우크라이나 사업가는 외신과의 인터뷰를 통해 “이리나는 천국에 갔다. 연약하고 재능있는 소녀는 조로증으로 10년 동안 용감하게 고군분투했다”고 소개했다.

이어 “그녀는 세상을 생생하게 보았고, 그림에 모든 것을 표현했다”며 “행복한 눈빛과 수줍은 미소를 기억한다. 그녀의 작품을 보여줄 수 있어 기쁘다”고 애도를 전했다.

강소영 온라인 뉴스 기자 [e-mail]