
투렛 증후군을 고백하며 관련 영상으로 많은 관심과 격려를 받았던 유튜버 ‘아임뚜렛’이 영상 조작 및 증상 과장 논란으로 사과하고 유튜브 활동을 중단했다.
이에 실제 용기를 갖고 자신의 장애나 투병을 공개하며 콘텐츠를 제작하는 이들의 피해도 우려되고 있다.
중학생 유튜버 ‘성무’도 그 중 하나다.
성무는 유튜브 채널 ‘성무쓰’를 운영하며 투렛 증후군(틱 장애)을 공개하고, 장애를 극복하기 위한 자신만의 훈련이나 운동법을 공개하는 콘텐츠를 올리고 있다.
이외에도 ‘겨울왕국2’ 주제곡 커버 영상 등 자신감에 찬 모습을 보이며 시청자와 소통해 구독자 1800명을 돌파했다.
성무는 5일 유튜브의 고정 댓글을 통해 최근 파문이 인 ‘아임뚜렛’ 사건과 관련한 의견을 밝혔다.
성무는 글에서 “최근 이슈로 저도 가짜의혹을 받을 수 있어 미리 말씀드린다”고 운을 뗐다.
그는 “초1때부터 틱이 왔고 5-6학년 때 최고 절정을 지나 지금은 거의 끝날 때쯤”이라며 “치료를 받아 증상이 좋아졌을 때부터 영상을 제작한 것으로, 영상에선 틱을 너무 신경 안 써서 오해를 일으킬 지도 모르겠다”고 말했다.
이어 “저는 틱을 모두와 이겨내고 싶은 것”이라며 “연기, 주작…이런 말을 듣는 것은 가슴이 아프다”고 털어놨다.
또 “저는 실제 투렛 증후군을 가지고 있으며, 특별하지도 평범하지도 않은 긍정적인 학생”이라고 글을 맺어 자신을 있는 그대로 받아들여줄 것을 호소했다.
‘아임뚜렛’ 건으로 인해 자신마저 투렛 증후군을 가장해 유튜브 수입을 올리려 한다는 오해를 받은 데 대한 억울함을 표현한 것으로 풀이된다.
성무의 모친도 댓글을 통해 “현행법상 장애 등록도 안 되고, 우리 아들은 나을 것을 믿기에 등록할 생각도 없다”며 “투렛 증후군의 삶을 널리 알려 환자들에 대한 인식이 개선되는 등 도움이 되고, 의료계 관심도 늘어나 치료법과 치료약이 개발되기를 바라는 마음”이라고 말했다.
이어 “아들은 취업도 하지 못하는 투렛 증후군 환자들이 취업하는 환경을 만들기 위해 사회복지사 기업가가 되겠다고 한다”며 “내가 봐도 기특한 아들…나쁜 소리는 거두고 힘을 달라. 그동안 아들은 많이 힘들었다”고 호소했다.
김명일 온라인 뉴스 기자 terry@segye.com
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