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![[설왕설래] 탈모보다 급한 희귀질환 급여화](//img.segye.com/content/image/2025/12/25/128/20251225508091.jpg
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[설왕설래] 탈모보다 급한 희귀질환 급여화 한 미국 가정의 실화를 바탕으로 한 영화 ‘로렌조 오일’은 아들의 희귀 유전병을 고치기 위해 헌신하는 부모의 감동 스토리다. 로렌조의 진단명은 부신백질이영양증(ALD). 뇌의 백질이 파괴되면서 점차 운동과 언어·시각 기능을 상실하는 절망적인 병이다. 영화의 시대적 배경인 1980년대만 해도 치료법이 없었다. 부모는 의학 논문 등을 독학하면서 병의 원인을 추 -
![[기자가만난세상] ‘홈 그로운’ 선수 드래프트 허용해야](//img.segye.com/content/image/2025/12/25/128/20251225508065.jpg
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[기자가만난세상] ‘홈 그로운’ 선수 드래프트 허용해야 생김새가 우리 한국인과 똑같지만, 한국어를 전혀 못 하는 외국 국적의 재외 동포 2세와 생김새나 피부색은 다르지만, 한국어가 유창하고 한국 문화에 익숙한 외국인이 있다고 치자. 당신은 누구에게 더 친근감을 느끼는가. 후자라고 대답할 사람들도 있겠지만, 아무래도 ‘단일민족’ 신화, 혈통 중시 문화가 뿌리 깊게 자리 잡은 한국의 특성상 ‘그래도 한국 혈통이 먼 -
![[세계와우리] 줄어든 도발 뒤에 숨은 北의 전략](//img.segye.com/content/image/2025/12/25/128/20251225508090.jpg
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[세계와우리] 줄어든 도발 뒤에 숨은 北의 전략 2025년 북한의 도발은 크게 줄었다. 매년 최소 30회가 넘던 미사일·대량살상무기 도발이 10여 차례로 줄었다. 그러나 북한 군사 활동을 도발의 횟수로만 평가한다면 본질을 놓치게 된다. 줄어든 도발은 긴장 완화의 신호가 아니라 핵 위협을 일상화하기 위한 전략적 전환의 징후이다. 2025년 해외파병에 주력하던 북한은 한반도 내에서는 자신의 군사력을 ‘확대’ -
![[조경란의얇은소설] 타자를 기억하는 방식](//img.segye.com/content/image/2025/12/25/128/20251225508072.jpg
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[조경란의얇은소설] 타자를 기억하는 방식 미야모토 데루 ‘토마토 이야기’(‘오천 번의 생사’에 수록, 송태욱 옮김, 바다출판사) 한 해가 저물어간다. 이렇게 문장으로 쓰고 보니 무척 식상한 표현 같은데 다른 문장으로 바꾸고 싶지 않은 이유는 무엇일까. 더 적절한 표현이 없어서이기도 하고, 한 해가 저물어간다는 말은 올해가 며칠 남지 않았다는 어감과는 차이가 있어 보여서인가. 나의 올해 계획은 단
![[설왕설래] 탈모보다 급한 희귀질환 급여화](http://img.segye.com/content/image/2025/12/25/128/20251225508091.jpg
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