모든 것 희생한 아버지 이야기 '조금만 더 하루만 더'

하버드 경영대학원 졸업장과 세 아이, 새집과 안정된 직장….

존 크롤리는 세상에 부러울 게 없었다.

크롤리의 인생이 바뀐 것은 1998년 초. 눈에 넣어도 아프지 않을 둘째 딸 메건과 셋째 아들 패트릭이 희귀성 유전질환인 폼페병 진단을 받으면서 순탄하기만 했던 인생 항로가 180도 바뀐다.

폼페병은 체내에 글리코겐을 분해하는 효소가 없거나 부족해 발생하는 유전성 질환으로, 축적된 글리코겐 때문에 몸의 근육이 서서히 약화돼 결국은 죽음에 이르게 한다.

전 세계적으로 5천-1만명이 이 병을 앓고 있는 것으로 추산된다.

"하느님 제발 메건이 두 살 생일 때까지만이라도 살 수 있게 도와주세요."

죽어가는 자식들을 어떻게든 살리고 싶었던 크롤리는 다니던 회사를 그만두고 직접 치료제 개발에 나선다.

크롤리의 눈물겨운 노력에 힘입어 치료약이 개발되면서 아이들의 상태가 조금씩 호전된다. 메건은 일반인에 비해 두배로 부풀어 올랐던 심장이 정상 크기로 돌아왔고 혼자 앉거나 손을 들어올릴 수도 있게 됐다.

'조금만 더 하루만 더'(시공사 펴냄)는 희귀병에 걸린 아이들을 살리기 위해 모든 것을 바친 크롤리의 이야기를 담았다. 저자인 월스트리트저널 기자 지타 아난드는 지난 5년 간 크롤리 가족을 곁에서 지켜보며 책을 썼다.

이 책을 원작으로 해리슨 포드, 브랜든 프레이저 주연의 영화 '엑스트로더너리 메저스(특별조치)'가 제작돼 화제가 되기도 했다.

저자는 "우리 인간은 역경에 어떤 식으로 반응하느냐에 따라 규정된다"면서 "크롤리 부부는 사랑을 무기삼아 힘든 길을 씩씩하고 용감하게 헤쳐나갔다. 그들은 인생이 얼마나 덧없는지 피부로 느꼈기 때문에 사랑하는 사람과 시간이 얼마나 소중한지 잘 알고 있었다"고 말한다.

이 책은 희귀질환을 앓고 있는 자녀를 둔 부모에게 희망과 용기를 불어 넣어줄뿐 아니라 일반인에게도 따뜻한 감동을 안겨준다.

이은선 옮김. 380쪽. 1만3천500원.