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22세에 키 127cm…그래도 희망 잃지 않아요

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입력 : 2016-08-04 16:00:00 수정 : 2016-08-04 16:04:15

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유전 질환으로 키가 여덟 살 수준이지만 희망을 잃지 않는 호주의 20대 배우 사연이 잔잔한 감동을 주고 있다.

지난 3일(현지시간) 영국 일간 데일리메일 등 외신들에 따르면 호주 멜버른에 사는 샘 험프리는 ‘선단이골증(Acrodysostosis)’을 앓고 있다.

아주 드문 근골격계 질환이며, 손발 등이 비정상적으로 짧게 형성된다. 진행성 성장지연이나 저신장 등의 증세를 나타내기도 한다. 안타깝게도 정해진 치료방법은 없다.

험프리는 올해 스물두 살이다. 하지만 질환 때문에 키는 127cm에 불과하다.

험프리는 운전석에 보조의자를 놓아야 한다. 그래야 가속페달과 브레이크를 밟을 수 있다.

특이한 외형 때문에 험프리는 주변 사람들의 시선에서 벗어날 수 없다. 어느 날은 차 앞에서 그를 찍으려는 시민을 피하려고 험프리가 곡예운전을 한 적도 있었다. 아찔한 순간이었다.


지금이야 여유롭지만 험프리가 늘 밝은 성격을 지녔던 건 아니다. 그는 장애 때문에 갑자기 죽는 건 아닐까 두려워한 적도 있다. 자기 인생에서 ‘내일’이나 ‘내년’이라는 게 존재할지 의문을 품은 적이 한두 번이 아니다.

그런 험프리가 최근 삶의 의욕을 강하게 느끼고 있다.

조만간 현지의 한 드라마에 데뷔하게 된 것이다. 애초 단역배우로 출연할 예정이었지만, 제작사가 험프리의 잠재력과 열정 등을 알아보고는 비중이 더 높은 캐릭터를 배정한 것으로 알려졌다.

험프리는 “촬영 내내 정말 즐거웠다”며 “지금까지 살면서 이렇게 재미를 느낀 적은 없었다”고 말했다.

한편 험프리는 장애를 극복하는 삶을 주제로 뉴질랜드 제작사가 만든 다큐멘터리에서 모습을 드러내 네티즌들에게 영감을 불어넣은 적 있다.

김동환 기자 kimcharr@segye.com
사진=영국 데일리메일 캡처


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