의학발전의 끝은 어디?…'유전병' 제거 후 태어난 아기

부모로부터 유전병을 물려받을 가능성을 없애고 태어난다면 그만큼 아기에게 행복한 일이 어디 있을까? 실제로 체외수정(IVF)으로 이 같은 가능성을 없애고, 세상 빛을 보게 된 아기가 공개돼 네티즌들의 눈길을 끌고 있다.

영국에 사는 카르멘(26)은 ‘샤르코 마리 투스 질환(Charcot Marie Tooth desease)’을 앓는 아버지를 보며 고통스럽게 살아왔다. ‘샤르코 마리 투스 질환’은 손발 근육이 점점 위축되고, 모양마저 변하는 희귀한 병이다.

카르멘도 이 병을 피해갈 수 없었다. 다만 그 정도가 미약해 다행히 살아오는 데는 큰 지장이 없었다. 한 가지 비극적인 결말이 예상됐다면 그가 낳을 아기가 자신으로부터 샤르코 마리 투스 질환을 물려받을 수 있다는 점이었다. 확률은 50%. 그야말로 ‘반반’이었다.

기혼자인 카르멘은 안절부절못했고, 그러던 중 런던에 있는 한 생식·유전 건강 연구소가 자신의 병을 제거하는 기술을 보유했다는 소식을 접하게 됐다. 부리나케 달려간 카르멘은 병원에서 2주에 걸쳐 ‘핵매핑(karyomapping)’ 기술을 통해 유전질환이 제거된 배아를 찾아냈다. 절망 끝에 한 줄기 희망이 비치는 순간이었다.

의료진은 카르멘과 그의 어머니, 그리고 남편 가브리엘(30)의 유전자 표본을 비교해 유전질환을 일으키는 유전 암호 부분을 찾아냈다. 이후 조직검사를 통해 질환 가능성이 없는 배아를 체외 수정했다. 카르멘의 아들 루카스는 이 같은 절차를 통해 지난해 12월 무사히 태어났다.

용기를 얻은 카르멘 부부는 5년 안에 자녀를 한 명 더 가질 계획이다. 카르멘은 “아이가 유전병을 물려받을 걸 걱정하는 부모들에게 기술을 추천한다”고 말했다. 영국건강보험(NHS)은 이 기술을 무료로 시행할 방침이다.

김동환 기자 [e-mail]
사진=영국 텔레그래프 홈페이지