[속보] 대통령실 ‘靑국민청원’ 폐지하고 ’국민제안’ 신설
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[속보] 대통령실 '靑국민청원' 폐지하고 '국민제안' 신설
입력 : 2022-06-23 14:27:27 수정 : 2022-06-23 14:32:47
정은나리 기자 jenr38@segye.com
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[설왕설래] 탈모보다 급한 희귀질환 급여화 한 미국 가정의 실화를 바탕으로 한 영화 ‘로렌조 오일’은 아들의 희귀 유전병을 고치기 위해 헌신하는 부모의 감동 스토리다. 로렌조의 진단명은 부신백질이영양증(ALD). 뇌의 백질이 파괴되면서 점차 운동과 언어·시각 기능을 상실하는 절망적인 병이다. 영화의 시대적 배경인 1980년대만 해도 치료법이 없었다. 부모는 의학 논문 등을 독학하면서 병의 원인을 추 -
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