부담 큰 발달장애 돌봄… 정부, ‘생애주기별 종합대책’ 제공

장애인 ‘자립’ 돕는 사회 〈하〉

발달장애인 주간활동서비스
성인들에 음악·춤 등 가르쳐
성격 밝아지고 반복행동 감소
장애 영유아 자녀 둔 부모엔
전문가 강의 통해 육아 교육도

국내 최초 발달장애인 핸드볼 선수단인 '행복모아 챌린저스'가 지난 19일 청주 SK호크스 실내 경기장에서 훈련하고 있다. 청주=연합뉴스

발달장애인 가족이 안고 있는 돌봄 부담은 적지 않다. 정부는 2018년 ‘발달장애인 생애주기별 종합대책’을 마련하고 발달장애인의 자립과 지역사회 참여를 높이기 위해 다양한 지원사업을 진행하고 있다.

21일 보건복지부와 한국장애인개발원에 따르면 발달장애란 지적장애, 자폐성 장애를 말한다. 지난해 말 기준 발달장애인은 25만5207명으로, 전체 장애인의 9.6%를 차지한다.

발달장애인은 발달장애인지원센터에서 도움을 받을 수 있다. 중앙센터를 포함해 전국 18개 센터에서는 개별 발달장애인의 특성에 필요한 서비스를 연결해 준다.

발달장애인 주간활동서비스가 대표적이다. 성인 발달장애인이 지역사회에서 낮시간 의미 있는 활동을 하며 유익한 시간을 보낼 수 있게 다양한 프로그램을 운영하고 있다. 만 6세 이상 18세 미만에는 취미·여가, 자립준비, 관람·체험 등 방과후활동서비스를 제공한다.

발달장애인 김재범(26)씨는 주간활동서비스센터 등록이 삶의 전환점이 됐다고 말한다. 김씨는 센터에 다니면서 그동안 몰랐던 ‘끼’를 찾았다. 춤을 배웠고, 센터 친구들과 지역 생활무용전국경연대회에 참가해 상을 받았다. 교사들의 격려로 이름 석 자도 쓸 수 있게 됐다. 자폐장애인 김진우(22)씨는 발달장애인주간활동센터를 통해 알맞은 지역 센터를 만나게 됐다. 김씨는 오전 10시부터 오후 4시까지 음악수업, 놀이치료, 한지공예 등 다양한 활동을 하면서 성격이 밝아졌고, 같은 행동을 반복하는 상동행동도 눈에 띄게 줄었다.

만 6세 미만 발달장애인 영유아 육아가 고민이라면 부모교육이 도움 될 수 있다. 5세 지호(가명)군의 어머니 이다정씨도 부모교육을 통해 방향을 잡을 수 있었다고 했다. 아들의 장애를 받아들이고 이해했으나 앞으로 어떻게 키우고, 치료해야 할지 막막함이 있었다. 그러던 중 장애인종합복지관에서 ‘영유아 부모교육’ 프로그램을 알게 됐고, 유아특수교육과 교수, 발달장애 영유아 치료 전문가, 행동치료 전문가, 아동상담심리 전문의 등의 강의를 들었다. 이씨는 “부모교육 이후 지호를 더 기다려 주게 됐다”며 “내가 바뀌니 아이도 짜증이 줄고, 혼자 할 수 있는 일이 늘어나는 등 달라졌다”고 말했다.

이 밖에 아동의 장애 특성에 맞게 정신적·감각적 기능향상과 행동발달을 돕는 ‘발달재활서비스’, 돌봄도우미를 파견해 주는 ‘장애아가족 양육지원’(연간 840시간), 자녀를 양육 중인 부모 및 보호자에 대한 심리상담 등이 돌봄 부담을 덜어 주고 있다.

정부는 올해 발달장애인 지원 예산을 2080억원으로 대폭 확충했다. 다음 달에는 보호자 사후를 대비하고, 지역사회에서 자립할 수 있도록 발달장애인 재산관리지원서비스 시범사업을 실시할 계획이다.

염민섭 복지부 장애인정책국장은 “발달장애인의 돌봄체계를 더욱 확대하고, 최중증 발달장애인에 대한 돌봄 사각지대 해소와 자립 지원을 강화하겠다”고 밝혔다.