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[김동환의 월드줌人] 먹는 음식마다 식도에 염증…소년에게 너무나 큰 시련

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입력 : 2018-01-11 13:00:00 수정 : 2018-01-11 14:39:45

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먹기만 하면 식도에 염증이 생기는 희귀병 때문에 앞으로 5년간 2~3개월마다 생체조직 검사를 거쳐야 하는 미국의 한 소년 사연이 안타까움을 자아내고 있다.

그동안 소년이 먹어온 음식 중 해가 되는 것들을 하나씩 빼나가는 방법 밖에 없다.

지난 10일(현지시간) 영국 데일리메일 등 외신들에 따르면 미국 캔자스 주(州)에 사는 칼렙(11)은 호산구성 식도염(eosinophilic esophagitis)을 앓고 있다.

먹는 음식이 식도에 염증을 일으키는 희귀병이며, 1만명중 1명꼴로 나타난다.

상태는 심각하다. 음식마다 식도에 염증을 일으킨 탓에 칼렙은 목구멍의 감각조차 거의 잃은 것으로 알려졌다.

칼렙의 부모는 이유식을 제대로 삼키지 못하고 먹는 것마다 토하는 아들 모습에 역류성 식도염을 생각했으나, 재작년 12월에서야 아들이 호산구성 식도염이라는 희귀병을 앓고 있었다는 사실을 알게 됐다.

팬케이크, 달걀, 토스트 등 평소 즐겨온 음식이 식도에 염증을 일으켰다는 점을 안 칼렙의 마음은 어떠했을까.
 

미국 캔자스 주(州)에 사는 칼렙(11·사진)은 호산구성 식도염(eosinophilic esophagitis)을 앓고 있다. 먹는 음식이 식도에 염증을 일으키는 희귀병이며, 1만명중 1명꼴로 나타난다. 상태는 심각하다. 음식마다 식도에 염증을 일으킨 탓에 칼렙은 목구멍의 감각조차 거의 잃은 것으로 알려졌다. 영국 데일리메일 홈페이지 캡처.

뚜렷한 치료법이 없는 탓에 의료진은 밀, 달걀, 콩 그리고 생선 등 여러 식품을 총 8종류로 구분한 뒤, 한 그룹에 속한 음식을 최장 12주까지 먹도록 해 어느 식품군이 칼렙의 몸에 문제를 일으켰는지 알아낼 계획이다.

3개월간 밀 음식 테스트에 들어가면 칼렙은 다른 군의 음식은 먹을 수 없는 셈이다.

문제를 일으킨 것으로 판단된 음식은 앞으로 칼렙의 식탁에 올라서는 안된다.

테스트가 끝나면 약 20가지 생체조직 검사를 거치는 과정이 이어지며, 이 같은 과정이 8차례 반복되는 등 칼렙은 앞으로 5년간 호산구성 식도염을 조금이나마 이겨낼 방법을 찾는 대장정에 돌입하게 된다.

11살 소년이 감당하기에는 너무나 큰 시련이다.

옆에서 칼렙을 지켜보는 가족도 식단 조절이 필요해 아들의 영향에서 벗어날 수 없다.

이제부터 칼렙에게 과일, 채소, 고기 등은 일체 금지다. 과연 칼렙이 힘겨운 과정을 모두 이겨낼 수 있을까?

김동환 기자 kimcharr@segye.com


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