[열린마당] 투석해야 하는 만성콩팥병… 올바른 이해·배려 필요

3년 전 결핵으로 병원에 입원했었다. 20년간 앓은 고혈압과 당뇨 때문인지 신장이 나빠졌다는 진단을 받았다. 이후 2~3년간 꾸준히 신장약을 복용했지만, 지난해 콩팥 기능이 떨어져 콩팥 이식 전까지는 투석을 해야 한다는 말을 듣고 눈앞이 캄캄해졌다. 혈액 투석을 하면 일주일에 2∼3일은 병원을 방문해야 하므로 사회생활에 지장이 있을 수 있다는 이야기를 들은 적이 있기 때문이다.

나는 말기 만성콩팥병 환자가 되고보니 사회적 편견이 만만치 않음을 체감하게 됐다. 일반적인 복막투석은 환자가 직접 하루 4번 청결한 환경에서 투석액을 갈아줘야 한다. 그래서 직장을 다니는 만성콩팥병 환자의 경우, 사내에서 투석할 수 있는 별도 공간이 필요하다. 하지만 환자는 질환에 대해 얘기했다가 승진, 고가평가 등에서 불이익을 받게 될까 봐 본인의 질환에 대해 알리기를 꺼리는 경우가 많다. 다행히 나 같은 경우, 집에서 밤에만 복막투석 치료를 받아 낮 시간은 비교적 자유롭게 쓸 수 있어서 생업을 이어갈 수 있었다.

말기 만성콩팥병은 투석으로 지속적인 관리를 통해 사회생활 혹은 학업에 지장을 주지 않음에도 투석에 대한 사회적 편견과 오해가 환자를 위축시키고 있다. 예컨대 만성콩팥병 학생이 지속적으로 학업을 유지하며 사회로 나갈 수 있도록 열린 시선으로 똑같은 기회를 제공해야 한다. 뿐만 아니라 청소년 만성콩팥병 환자가 있는 학교에서는 인근 병원 등과 연계해 지속적인 자문을 하고, 질환에 대한 이해를 도울 수 있는 교사 또는 양호교사 교육 프로그램을 개설하는 등 사회적인 인식 변화를 위한 정부와 사회의 노력이 있었으면 좋겠다. 요즘은 젊은 만성콩팥병 환자도 많다고 하는데, 본인에게 맞는 치료법을 선택하고 꾸준히 관리해 즐거운 학업과 사회생활을 잘 이어갔으면 하는 바람이다.

강해선·서울 강서구 화곡 1동