40여 일마다 피부 벗겨지는 인도 소녀…과연 웃을 수 있을까?

태어날 때부터 피부가 갈라지고 건조해지는 ‘홍피성 피부염’으로 학교에서도 내쫓기고 친구들에게도 따돌림당한 인도 소녀이 기구한 사연이 누리꾼들의 안타까움을 자아내고 있다.

지난 30일(현지시간) 영국 미러 등 외신들에 따르면 샤리니 야다프(16)는 홍피성 피부염을 앓고 있다.

이 질환은 홍피증이라고도 불리며, 피부가 비정상적으로 붉어지는 게 특징이다. 자주 벗겨지는 박탈성 피부염 증세도 보인다.

어린 야다프는 피부가 건조해지지 않게 하려고 1시간에 한 번씩 물로 씻어야 하고, 수시로 연고도 발라야 한다. 당연히 제대로 잘 수도 없다. 그럼에도 야다프의 피부는 40여일마다 뱀이 허물을 벗듯 벗겨진다. 고통을 이루 말로 표현할 수 없다고 한다.

그러나 하루 벌어 하루 사는 노동자 가정에서 태어난지라 제대로 된 병원 치료는 꿈도 못 꾼다.

야다프는 신체적 고통에 버금가는 주위의 따까운 시선도 견뎌야 한다. 그의 모습을 보고 두려워한 아이들 때문에 일찍이 초등학교 시절 퇴학당한 것으로 알려졌다.

 

태어날 때부터 피부가 갈라지고 건조해지는 ‘홍피성 피부염’을 앓고 있는 인도 소녀 샤리니 야다프(16). 아버지가 일용직 노동자인 탓에 제대로 된 병원 치료는 꿈도 못 꾼다.

야다프의 어머니 데브쿤와르는 “딸은 어렸을 때부터 고통에 시달렸다”며 “어떤 의사도 치료하지 못했다”고 말했다. 그렇게 손 놓고 있는 사이 야다프의 상태는 더욱 심각해졌다.

데브쿤와르는 “지금 당장죽지는 않지만, 그 병은 우리 딸의 삶을 조금씩 갉아먹고 있다”며 “어디 (병원으)로 가야 할지, 누구에게 상담받아야 할지 도저히 모르겠다”고 괴로운 심정을 토로했다.

데브쿤와르는 “차라리 딸이 비참한 고통으로 살아가느니 죽는 게 더 나을 수도 있다”며 부모로서 입에 담기 힘든 말까지 내뱉었다.

야다프의 두 동생 세잘(15)과 프라이스(8)에게는 다행히 언니와 같은 증세는 나타나지 않았다.

야다프의 아버지 라흐바하두르는 “한 번도 정상적인 인생을 살지 않은 딸을 보면 정말 슬프다”며 “머리부터 발끝까지 보면 마치 큰 화상을 입은 것 같아 더욱 안타깝다”고 토로했다.

야다프도 자기 때문에 가족이 고통스러워하는 것을 알고 있다.

야다프는 “내게 무슨 잘못이 있어 이런 일이 생겼는지 모르겠다”면서도 “살고 싶다”고 호소했다. 이어 “누구든 할 수만 있다면 부디 도와달라”고 애원했다.

김동환 기자 [e-mail]
사진=영국 미러 캡처