희귀병 아이, "만지면 아파요"

희소 난치성 피부질환으로 항상 아픈 아이와 이를 지켜보며 마음아파 하는 부모의 안타까운 사연이 전해졌다.

영국 스몰월드에 따르면 영국에서 태어난 프레디 알게이트(2)는 피부를 살짝 건드리기만 해도 피가 나기 일쑤인 희소 난치성 피부질환을 앓고 있어 온몸을 붕대로 감싸고 다닌다.

프레디는 '수포성 표피박리증'이란 희소병으로 손과 발에 피부가 없는 채로 태어났다. 얇은 막 아래 근육이 그대로 보일 정도이며 무른 피부는 물집이 발생해 쉽게 터진다.

피가 나기 쉬운 데다 아이가 아파해 엄마 제나(25)는 아들을 제대로 안아보지도 못했다.

제나는 매일 수포가 더 커지거나 증상이 악화되지 않게 하려고 노력한다. 프레디의 몸에 붕대를 감고 옷을 입히는 데만 두 시간 정도 걸리며 아이는 단 하루도 빠지지 않고 목부터 발목까지 붕대를 감는다. 옷을 입힐 때도 최대한 부드러운 소재를 찾는다.

아빠 닉은 "아이를 꼭 안아줄 수 없다는 걸 알고 있다. 프레디는 뛰놀지도 못하고 친구들과 놀다 크게 다칠 수 있다"며 그래도 "아이에게 최고의 유년기를 만들어주기 위해 최선을 다하고 있다"고 말했다.희소 난치성 피부질환으로 항상 아픈 아이와 이를 지켜보며 마음아파 하는 부모의 안타까운 사연이 전해졌다.

영국 스몰월드에 따르면 영국에서 태어난 프레디 알게이트(2)는 피부를 살짝 건드리기만 해도 피가 나기 일쑤인 희소 난치성 피부질환을 앓고 있어 온몸을 붕대로 감싸고 다닌다.

프레디는 '수포성 표피박리증'이란 희소병으로 손과 발에 피부가 없는 채로 태어났다. 얇은 막 아래 근육이 그대로 보일 정도이며 무른 피부는 물집이 발생해 쉽게 터진다.

피가 나기 쉬운 데다 아이가 아파해 엄마 제나(25)는 아들을 제대로 안아보지도 못했다.

제나는 매일 수포가 더 커지거나 증상이 악화되지 않게 하려고 노력한다. 프레디의 몸에 붕대를 감고 옷을 입히는 데만 두 시간 정도 걸리며 아이는 단 하루도 빠지지 않고 목부터 발목까지 붕대를 감는다. 옷을 입힐 때도 최대한 부드러운 소재를 찾는다.

아빠 닉은 "아이를 꼭 안아줄 수 없다는 걸 알고 있다. 프레디는 뛰놀지도 못하고 친구들과 놀다 크게 다칠 수 있다"며 그래도 "아이에게 최고의 유년기를 만들어주기 위해 최선을 다하고 있다"고 말했다.

이동준 기자 [e-mail]