시한부 일주일, 또 일주일 … 그렇게 30년을 살아냈다

반복되는 시한부 선고를 깨고 살아가는 희귀병 환자의 생애가 눈길을 끈다.

지난 6일 영국 매체 바크로프트(Barcroft) TV는 30년째 희귀병을 앓고 있는 여성 모니카 자링을 소개했다.

사울-윌슨 증후군은 키가 자라지 않고, 청력 상실과 소두증이라는 특징을 지닌 희귀병으로, 전세계적으로 14건의 사례만이 존재해 얼마전까지 정확한 원인조차 규명되지 않았다.

모니카는 어린 나이에 사울-윌슨 증후군으로 일주일 시한부 인생을 선고 받았다. 하지만 모니카는 일주일과 그 다음 일주일을 살아냈다. 의사는 거듭 시한부 선고를 내렸지만, 마지막 '일주일'이 계속 이어져 모니카는 올해로 30살을 맞았다.

"모든 확률에 도전했어요. 매년 병에 적응하려고 애썼고, 키가 자라지 않고, 불편한 증상들을 생각하지 않으려고 노력했어요. 저를 멈출 수 있는 건 없었어요."

모니카는 시한부 선고에도 굴하지 않고 일상을 열심히 살았다. 풀타임으로 일하는 직장을 구하고, 차를 운전하고, 고등학교와 대학을 졸업했다.

남들과 다른 외양, 신체적 조건을 가진 모니카를 쳐다보고 괴롭히는 이들도 있었다. 모니카는 "사람들이 내가 휴대폰이나 자동차를 가지고 있으면, '너도 그런 걸 갖고 있어?'하는 눈으로 쳐다본다"며 "처음에는 신경 쓰였지만 나이가 들면서 그들에게 설명해주려고 노력한다"고 전했다.

오랫동안 밝혀지지 않았던 희귀병의 원인도 모니카 덕에 실마리를 찾을 수 있었다. 모니카는 의사들이 시한부 선고만 할 뿐 자신이 살아있는 이유를 명확하게 설명하지 못하는 것을 보고 "나는 내가 가진 병에 대해 그 어떤 설명도 없이 자랐지만, 나와 같은 병을 가진 아이가 이유를 찾을 수 있도록 돕고 싶다"고 결심해 자신의 DNA를 사울-윌슨 증후군 연구소에 제공했다.

그리고 지난해 10월, 사울-윌슨 증후군의 원인이 단일 유전자의 변형으로 밝혀졌다. 명확한 치료 방법이 제시된 것은 아니지만 유전적인 질병이 아니라는 것만으로도 모니카는 한시름을 덜었다.

현재 모니카는 온라인 블로그를 통해 자신의 투병이야기를 써나가며 사울-윌슨 증후군에 대해 알리고 인식을 높이는 데 앞장서고 있다. 그의 이야기를 접한 이들은 모니카의 기적 같은 삶이 더 오래 이어지기를 기원하고 있다.

손유빈 기자 [e-mail]
사진=barcroft TV