[김동환의 월드줌人] "제가 웃으면 심장도 웃어요"…희귀 증후군 앓는 러시아 소녀 이야기

태어날 때부터 심장이 가슴 가운데 자리한 희소병을 앓으면서도 웃음을 잃지 않아 보는 이의 코끝을 찡하게 했던 러시아 소녀의 근황이 최근 공개됐다.

지난 20일(현지시간) 영국 데일리메일 등 외신들에 따르면 앞선 18일 유튜브 ‘VirsaviyaWarrior’ 채널에 40여초 분량의 영상 한편이 게재됐다.

영상 속 버샤비아 버룬(7)은 웃을 때마다 가슴 가운데 자리한 심장이 크게 부풀어 오른다. 버룬양이 윗도리를 살짝 들어 올리면 콩닥거리는 심장을 맨눈으로 볼 수 있다. 심장은 얇은 피부로만 덮여있다.

 

유튜브 ‘VirsaviyaWarrior’ 채널 영상 캡처.

버사비야는 ‘칸트렐 증후군(Pantalogy of Cantrell)’을 앓고 있다. 신생아 100만명당 1명꼴로 나타난다. 러시아에서 태어난 버샤비아는 치료를 위해 지난 2015년 플로리다로 거처를 옮겼으며, 현재는 할리우드에서 살고 있다.

제일 처음 버사비야를 만났던 미국 보스턴의 한 병원은 안타깝게도 수술을 할 수 없다고 밝혔다. 소녀의 대동맥 혈압이 너무 높아 수술 중 위험한 일이 생길 수 있다고 판단해서다. 버사비야의 수술에 손을 내저은 병원은 몇 군데가 더 있다.

엄마와 함께 할리우드에 거처를 마련한 버사비야는 약을 먹고 있다. 그가 복용하는 약은 혈압을 낮추는 것으로 알려졌다. 수술 위험성을 조금이라도 줄이려는 이유다. 버사비야의 엄마는 싱글맘이다.

버사비야는 예수, 조랑말 그리고 천사 그리기를 좋아한다. 그는 “학교도 갈 수 없고, 발레도 할 수 없어요”라며 “집에서 모든 걸 해야 해요”라고 과거 외신들과의 인터뷰에서 말했다. 버사비야는 “제 심장은 여기 있어요”라며 자신의 가슴을 가리키기도 했다.

버사비야의 가슴 한가운데 솟은 심장은 성인 주먹 크기만 하다.

버사비야는 “저희 엄마는 제 심장을 좋아해요”라며 “항상 조심스레 쓰다듬어요”라고 말했다. 그는 “제 심장이 왜 바깥으로 튀어나왔는지 알아요”라며 “예수님께서 저처럼 특별한 존재를 만들기를 원하셨기 때문이에요”라고 덧붙였다.

버샤비아에게 학교는 꿈에서나 갈 수 있는 곳이다. 과연 소녀는 훌훌 털고 일어나 다른 아이들처럼 책도 읽고 마음대로 뛰어놀 수 있을까.

김동환 기자 [e-mail]