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희소병 아기… 美서도 “치료 늦어” / 부모, 결국 연명치료 포기 선언 희소병을 갖고 태어난 지 열 달 만에 생을 마감할 위기에 처했던 영국 아기 ‘찰리 가드’의 부모가 아들의 연명치료를 포기하겠다고 선언했다.

찰리 가드의 부모인 크리스 가드(왼쪽)와 코니 예이츠가 24일(현지시간) 영국 런던 고등법원 앞에서 아들의 연명치료를 포기한다는 내용의 성명을 발표하고 있다.
런던=EPA연합뉴스
24일(현지시간) 영국 BBC방송에 따르면 찰리의 부모인 크리스 가드와 코니 예이츠는 이날 런던 고등법원 앞에서 성명을 내고 “실험적 치료를 하기엔 너무 늦었다는 미국 의료진의 판단에 따라 연명치료를 중단하기로 결정했다”고 밝혔다. 지난해 8월 출생한 찰리는 세계에서 16명만 앓고 있는 희소병인 미토콘드리아결핍증후군(MDS) 진단을 받고 런던의 한 병원에서 연명치료를 받아왔다.

찰리가 회복 불가능하다고 판단한 병원은 찰리 부모에게 연명치료 중단을 권유했고, 이를 거부하는 찰리 부모를 상대로 소송을 제기했다. 영국 법원과 유럽인권재판소(ECHR)는 연명치료를 중단하라는 판결을 내렸다.

찰리 부모는 포기하지 않고 연명치료 중단 반대 서명운동을 시작했고 찰리를 살려야 한다는 여론은 더욱 거세졌다.

찰리의 부모가 연명치료 중단을 결심함에 따라 찰리의 생명은 오래 이어지지 못할 것으로 보인다. 찰리의 부모는 “우리는 이제 2주 남은 첫 생일을 맞지 못할 수도 있는 아들과 마지막 소중한 시간을 함께 보내려 한다”며 울먹였다. 이들은 성금으로 찰리처럼 희소병으로 고생하는 아이들을 위한 ‘찰리 가드 재단’을 설립하겠다고 밝혔다.

남혜정 기자 hjnam@segye.com

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