[김동환의 월드줌人] 비늘처럼 변하는 피부, 밝은 생각으로 이길 거예요

아일랜드에 사는 데이비드 팔코너(10)는 피부병 환자다. 몸 곳곳이 붉게 변하고, 생선 비늘을 연상케 하는 각질층이 생긴다. 딱딱하게 굳은 피부는 때때로 갈라져 피까지 난다.

데이비드의 사연을 전한 영국 미러는 그의 증세를 ‘ichthyosis en confetti’라 소개했다.

영단어 ‘ichthyosis’는 '어린선(魚鱗癬)'이라는 뜻이다. 건조한 피부로 각질이 두꺼워지고 갈라지면서 물고기나 파충류의 비늘 모양으로 변한다. 케라틴의 과다생성이나 정체 또는 케라틴 분자의 결함으로 생긴 각질층 비후가 원인으로 알려졌다.

데이비드는 태어나자마자 피부병 진단을 받았다. 그의 부모는 난생처음 듣는 병이 아들에게 걸렸다니 믿을 수 없었다. 초등학생인 데이비드는 매일 다섯 시간 이상을 치료에 쏟아붓는다.

데이비드의 엄마 리지(36)는 “아들은 오전 6시45분에 일어나 오후 9시30분쯤에 잠든다”며 “크림을 바르거나, 물리치료에 매일 다섯 시간 이상 들인다”고 안타까워했다. 그는 “아들의 몸은 마음만큼 따라주지 않는다”며 “신체활동에 어려움을 겪는다”고 말했다.

그래도 데이비드는 병에 무릎 꿇지 않았다.

리지는 “아들은 축구를 좋아한다”며 “다른 아이들만큼 강해지려 노력한다”고 말했다. 이어 “연약한 것이 사실이기에, 운동하다 다친 적이 수없이 많다”고 덧붙였다.

데이비드의 장애물은 여기서 끝이 아니다. 현저히 떨어지는 유연성 때문에 몸을 비트는 것이 어렵다. 당연히 혼자 약을 바를 수도 없다.

리지는 “혼자 약을 바르려 해도 굳은 몸 때문에 실패한 적이 많다”며 “긍정적인 아들도 이럴 때는 좌절감을 느낀다”고 말했다. 그는 “다른 아이들보다 할 수 없는 게 많은 건 사실”이라고 안타까워했다.

여름이나 겨울처럼 피부에 직접적인 영향을 주는 계절 요인도 문제다. 자극적인 날씨가 그의 상태를 더욱 악화시키기 때문이다. 그러나 리지는 아들을 그늘에만 숨겨두는 것은 좋지 않다고 생각했다.

“아들을 천으로 꽁꽁 싸매고 아무것도 못하게 하는 것은 옳지 않아요. 사춘기를 맞이할 아들이 세상을 밝게 살게 하려면, 뭐든지 시도하도록 돕는 게 좋다고 생각해요.”

꿋꿋이 살아가는 데이비드. 과연 그가 언제쯤 피부병을 완치하고 밝게 웃을 수 있을까.

김동환 기자 [e-mail]
사진=영국 미러 캡처