뇌에 물이 차는 희귀병 소녀… 성인 머리 3배

선천적으로 뇌에 물이 차는 희귀병에 걸렸으나 제때 치료를 받지 못해 비정상적인 머리 크기를 갖게 된 3살 여아의 사연이 전해져 안타까움을 사고 있다. 영국 데일리메일은 수두증이라는 희귀 질환을 안고 태어난 인도네시아 소녀 딜라 아나지아 아딜라(3)를 소개했다.

수두증이란 뇌에 차 있는 일정량의 뇌척수액이 신체기능의 이상으로 정상적인 양보다 많이 생산되는 병으로, 뇌수종이라고도 부른다. 선천성 수두증은 영아 500명 중 1명꼴로 발생하며 뇌에 얇은 관을 삽입해 뇌척수액을 두피 아래로 뽑아낸 뒤 복강이나 흉강으로 보내는 수술을 해야 한다.

태어났을 때 딜라의 머리 크기는 정상적인 아이보다 약간 큰 정도였으나 지금 그의 머리 둘레는 100cm를 넘어섰다. 애초에 수술을 받으면 회복될 수 있었지만 딜라의 가족은 금전적으로 치료를 감당할 수 없었다. 이제는 증세가 심각해져 의사들이 수술을 꺼리고 있으며 현재 딜라는 걷지도 말하지도 못하는 상태다.

딜라의 부모는 자신들이 딸의 치료비를 마련하고, 도움을 줄 의사를 찾는 기적을 바라며 매일 기도하고 있다.

이은정 인턴기자 ehofkd11@segye.com
사진=카터스